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Histórias de Vida




Autor:
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Data: 00/00/0000 - Horário: 00h00min

Título:

História:






Autor: DENISE TAVARES
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Cidade: GUARULHOS - Estado: SP

Data: 29/12/2016 - Horário: 14h45min

Título: Minha vida com Linfedema

História:
Boa tarde! Fui diagnosticada com Linfedema aos 14 anos de idade devido a um
inchaço na perna direita que mais tarde passaria para a esquerda. Na época
meus pais achavam que eu tinha problemas cardíacos ou de rim e fui a vários
especialistas que não detectaram nada de anormal, mas que também não me
indicavam um outro especialista. Como minha perna e tornozelo inchavam demais,
meu pai resolveu novamente marcar com um cardiologista que posteriormente me
indicou um Vascular ao qual através da Cintilografia descobriu que eu tinha
LINFEDEMA PRIMÁRIO. Sou extremamente vaidosa e adoro usar vestido e saltos,
imaginem minha frustração. Não usava mais nada que mostrasse minhas pernas e
isso se estendeu durante quase 20 anos, até que desencanei. Principalmente em
dias quentes minha perna fica super inchada e dolorida, porém nunca tive
problemas com infecções, Graças a Deus. Hoje voltei a usar salto e saias e
desencanei, vejo o preconceito no olhar das pessoas quando saio, mas nem me
preocupo, pois infelizmente e por algum motivo eu apresentei essa doença, assim
como o diabético, ananismo, etc e procuro não me preocupar muito, no trabalho
como fico o dia todo sentada, tiro o sapato e comprei um apoio de pés para
ficar elevado e tento levar minha vida de boa. Sei que é muito difícil, mas
tento viver a cada dia, pensando que existem pessoas que estão em situação ou
apresentam doença muito pior que a minha...





Autor: DENISE TAVARES
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Cidade: GUARULHOS - Estado: SP

Data: 29/12/2016 - Horário: 14h45min

Título: Minha vida com Linfedema

História:
Boa tarde! Fui diagnosticada com Linfedema aos 14 anos de idade devido a um
inchaço na perna direita que mais tarde passaria para a esquerda. Na época
meus pais achavam que eu tinha problemas cardíacos ou de rim e fui a vários
especialistas que não detectaram nada de anormal, mas que também não me
indicavam um outro especialista. Como minha perna e tornozelo inchavam demais,
meu pai resolveu novamente marcar com um cardiologista que posteriormente me
indicou um Vascular ao qual através da Cintilografia descobriu que eu tinha
LINFEDEMA PRIMÁRIO. Sou extremamente vaidosa e adoro usar vestido e saltos,
imaginem minha frustração. Não usava mais nada que mostrasse minhas pernas e
isso se estendeu durante quase 20 anos, até que desencanei. Principalmente em
dias quentes minha perna fica super inchada e dolorida, porém nunca tive
problemas com infecções, Graças a Deus. Hoje voltei a usar salto e saias e
desencanei, vejo o preconceito no olhar das pessoas quando saio, mas nem me
preocupo, pois infelizmente e por algum motivo eu apresentei essa doença, assim
como o diabético, ananismo, etc e procuro não me preocupar muito, no trabalho
como fico o dia todo sentada, tiro o sapato e comprei um apoio de pés para
ficar elevado e tento levar minha vida de boa. Sei que é muito difícil, mas
tento viver a cada dia, pensando que existem pessoas que estão em situação ou
apresentam doença muito pior que a minha...





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Autor: nathalia cardoso
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Cidade: Inhapim - Estado: MG

Data: 22/04/2015 - Horário: 20h59min

Título: O linfedema em minha vida

História:
O linfedema de perna se manifestou pela primeira vez em mim quando tinha 5 anos,
hoje tenho 33 anos e vivo com esta doença de forma não muito agradável. Tive
muitas infecções causadas por picadas de insetos. Minha vida é limitada, não
é qualquer tipo de atividade física que consigo realizar, não encontro
calças para vestir e com o tempo engordei muito. Uso meias elásticas para
aliviar um pouco o cansaço que sinto. Graças a Deus no dia 20 de abril de 2015
em um Congresso do Sind-Ute em Contagem/MG, encontrei um anjo que me falou deste
site e do blog da Fernanda Gueiros, seu nome é Salmo. Por isto estou aqui para
compartilhar com vocês um puco da minha história. O que me deixa muito triste
em ter o linfedema é não poder tomar posse nos concursos para os quais fui
aprovada. Não sei o que vai ser da minha vida. Não sei como irei fazer para me
manter sem trabalho. Sou professora contratada de MG a quase 12 anos e passei no
concurso em 2012 e os peritos me impediram de tomar posse por causa do linfedema
mas não me aposentaram. Desde então não está sendo nada fácil. Se alguém
souber como me ajudar me mande um email: Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.





Autor: nathalia cardoso
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Cidade: Inhapim - Estado: MG

Data: 22/04/2015 - Horário: 20h59min

Título: O linfedema em minha vida

História:
O linfedema de perna se manifestou pela primeira vez em mim quando tinha 5 anos,
hoje tenho 33 anos e vivo com esta doença de forma não muito agradável. Tive
muitas infecções causadas por picadas de insetos. Minha vida é limitada, não
é qualquer tipo de atividade física que consigo realizar, não encontro
calças para vestir e com o tempo engordei muito. Uso meias elásticas para
aliviar um pouco o cansaço que sinto. Graças a Deus no dia 20 de abril de 2015
em um Congresso do Sind-Ute em Contagem/MG, encontrei um anjo que me falou deste
site e do blog da Fernanda Gueiros, seu nome é Salmo. Por isto estou aqui para
compartilhar com vocês um puco da minha história. O que me deixa muito triste
em ter o linfedema é não poder tomar posse nos concursos para os quais fui
aprovada. Não sei o que vai ser da minha vida. Não sei como irei fazer para me
manter sem trabalho. Sou professora contratada de MG a quase 12 anos e passei no
concurso em 2012 e os peritos me impediram de tomar posse por causa do linfedema
mas não me aposentaram. Desde então não está sendo nada fácil.





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Autor: Tays Paula
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Cidade: Goiânia - Estado: GO

Data: 15/03/2015 - Horário: 11h44min

Título: Como encaro o linfedema

História:
Olá, tenho 21 anos, minha vó e minha mãe tem linfedema e desde de pequena
acompanhei, principalmente minha mãe que tem o pé mais inchado, a dificuldade
imensa que era encontrar sapatos que servissem, e eu pensava: "Nossa, ainda bem
que eu não tenho esse problema". Mas mesmo com esse problema a minha mãe
conseguia ser linda, vaidosa, e eu nunca vi ela reclamar ou chorar por causa
disso. Ela tem uma vida normal, é muito trabalhadeira, muito guerreira mesmo,
nunca vi ela reclamar. Quando eu tinha 16 anos meu pé esquerdo começou a
inchar e depois de um ano consultando com vários médicos, consultei com um
angiologista e descobri que também tinha linfedema. Quando descobri fiquei
muito desanimada, minha auto estima caiu uns 80%, mas pouco tempo depois, vendo
o exemplo da minha mãe, percebi que não era tão terrível assim. Comecei a
fazer fisioterapia e não tinha vergonha do meu pé, usava a faixa direto e não
estava nem ai para as pessoas, usava vestido e short (com a faixa a mostra
mesmo), passei a usar vestidos longos e saias longas, mudei totalmente meu
estilo e fiquei mais vaidosa. Eu percebi que mesmo me expondo desse jeito, as
pessoas que convivem comigo diariamente, na escola e após na faculdade, depois
de passar mais de ano é que percebiam o meu problema, e muitas pessoas ainda se
eu não falar não notam. Meu inchaço não é tão imperceptível assim, tem
dias que meu pé esta uma bolinha, mas já vi pessoas com defeitos estéticos
bem maiores e acho que não vale a pena sofrer por isso. Muitas pessoas
preferiam estar no nosso lugar, pois temos saúde, temos tratamento. As vezes o
preconceito esta dentro de nós mesmos que não nos aceitamos desse jeito. Não
podemos parar nossa vida por causa disso, nossa felicidade, nossa vida, Deus é
maior. beijos





Autor: flávia kamanski vaz kamanski vaz
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Cidade: colombo - Estado: PR

Data: 21/11/2014 - Horário: 23h07min

Título: Descobrindo meu problema

História:
história:
Boa noite, meu nome é Flávia tenho 37 anos e desde os
meus 15 anos tenho a perna direita inchada, no dia 10 de novembro de 2011 tive
uma erisipela fiquei 11 dias internada foi muito triste pois passei por momentos
muito difíceis, fiquei muito tempo de cama sem por o pé no chão pois a
pressão era muito forte. Depois disso a perna começou a inchar muito mais que
antes, ja passei por vários , especialistas e até hoje não tenho um
diagnóstico para a minha doença pois os médicos não me dizem nada com nada,
até que achei este site e em seguida ja marquei uma angiologista que será na
quarta feira, ja estou com o nome do exame anotado pois quero faze-lo. confesso
que pelos desabafos de outras pessoas desse sate eu mesma descobri que tenho
linfedema, assunto esse que nenhum dos especialistas que eu passei havia
comentado, só peço a DEUS que faça com que essa médica entenda desse
linfedema para me dar um tratamento adequado pois sofro muito de dor e como ja
disseram varias das nossas amigas do site o constrangimento de calçar 37 e as
vezes nem o 38 dar certo no pé...peço desculpas pelo desabafo e assim que
tiver uma resposta eu vou dar noticias um grande abraço a todos e fiquem com
DEUS!!!





Autor:
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Cidade: - Estado:

Data: 00/00/0000 - Horário: 00h00min

Título:

História:






Autor: LUAN VIEIRA ALVES
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Cidade: Araguari - Estado: MG

Data: 13/03/2014 - Horário: 22h08min

Título: só quem tem pra saber o que sentimos.

História:
OLÁ MEU NOME É LUAN, TENHU 21 ANOS ATÉ UNS 9 ANOS ATRÁS NÃO DAVA A MININA
PRO MEU PROBLEMA, AGORA SEI OQE PASSO QUANDO USO UMA CALÇA E MINHA PERNA INCHA
TANTO QE A CALÇA FICA APERTADA NA MINHA PERNA, A ESQUERDA FICA APERTADA E A
DIREITA NÃO, COMO ME SINTO MAL.. AS VEZES ME PERGUNTO PORQE TEM QE SER COMIGO..
DE VEZ EM QUANDO SINTO DORES INSUPORTAVEIS.. SÓ QERIA QE PESSOAS QUANDO
FIZESSEM ESSE PROBLEMA QE TEMOS FICASSEM MAIS DISCRETOS.. MENAS PERGUNTAS, MENOS
OLHARES CURIOSOS, NGM SABE O QUANDO É CONSTRANGEDOR VC NUM CERTO LUGAR, E VC
PERCEBER QE TODOS ESTÃO TE OLHANDO E COMENTANDO DE ALGO QE PRA GENTE QE TEM
ESSE PROBLEMA É COMUM .. ESTOU ME DESABAFANDO MAIS GOSTARIA DE CVS MAIS COM
PESSOAS QE TEM ESSE PROBLEMA.. QUEM QUISER CVS TB ENTREM É CONTANTO CMG..
GRATOOO PELA ATENÇÃO..





Autor: Paulino N. NETO
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Cidade: SÃO PAULO - Estado: SP

Data: 08/11/2013 - Horário: 14h05min

Título: UMA NOVA LUTA PARA VIDA

História:
Minha vida nestes 07 anos está sendo uma luta durante estes anos passei por 09
vasculares muitos com poucas informações sobre linfedema o recetuario era o
mesmo meia compressiva e Daflon,Diosmin esse quadro foi se agravando durante
estes ultimos 03 anos tive 04 crises de Erisipela que qgravou mais a minhas
pernas,só este ano tive 02 intrenações em Hospitais passando co
infectologista que medeu uma grande luz no meu caminho com tratamneto com
antibioticos os meus leucocitos estão entrte 30.000 a 50.000 não abaixa isso
e quadro de infecção me indicaram um Hematologista que pediu varios exames e
também me encaminhou para o vascular especializado em linfedema DR Guedes e DR
Tarso estou fazendo o tratamento estou tendo um resultado bom a minha perna esta
muchando mas os edemas vermelhos ainda continua depois de todo este tratamento
vamos aos resultados dos exames do hematologista para minha surpresa eu estou
com Leucemia Cronica isso para mim e desesperador estou me controlando
emocional muito par não entrar em depressão o melhor de tudo e o amor da minha
esposa senão fosse ela não teria forças para essa nova luta pela vida.





Autor: Paulino N. NETO
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Cidade: SÃO PAULO - Estado: SP

Data: 08/11/2013 - Horário: 14h05min

Título: UMA NOVA LUTA PARA VIDA

História:
Minha vida nestes 07 anos está sendo uma luta durante estes anos passei por 09
vasculares muitos com poucas informações sobre linfedema o recetuario era o
mesmo meia compressiva e Daflon,Diosmin esse quadro foi se agravando durante
estes ultimos 03 anos tive 04 crises de Erisipela que qgravou mais a minhas
pernas,só este ano tive 02 intrenações em Hospitais passando co
infectologista que medeu uma grande luz no meu caminho com tratamneto com
antibioticos os meus leucocitos estão entrte 30.000 a 50.000 não abaixa isso
e quadro de infecção me indicaram um Hematologista que pediu varios exames e
também me encaminhou para o vascular especializado em linfedema DR Guedes e DR
Tarso estou fazendo o tratamento estou tendo um resultado bom a minha perna esta
muchando mas os edemas vermelhos ainda continua depois de todo este tratamento
vamos aos resultados dos exames do hematologista para minha surpresa eu estou
com Leucemia Cronica isso para mim e desesperador estou me controlando
emocional muito par não entrar em depressão o melhor de tudo e o amor da minha
esposa senão fosse ela não teria forças para essa nova luta pela vida.





Autor: sandra helena maria PEREIRA
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Cidade: RIO DE JANEIRO - Estado: RJ

Data: 03/11/2013 - Horário: 00h44min

Título: MAS ESSA

História:
Sabe descobri este espaço e procurei saber o que era,mão sei mas o que pode
vir para minha vida.A 10 anos luto com a doença do meu filho
Esquizofrenia.agora recebo o diagnostico que estou com linfedema,não aguento
mas de tanta dor nós pes,dor na alma no coração me ajudem que doença é essa
como tratar,Deus me de forças...





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Data: 00/00/0000 - Horário: 00h00min

Título:

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Data: 00/00/0000 - Horário: 00h00min

Título:

História:






Autor: stephany Muro
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Cidade: Teixeira de Freitas - Estado:

Data: 14/05/2013 - Horário: 12h28min

Título: minha vida com lifedem

História:
bom eu nasci assim linfedema congênito. moro na Bahia, meus pais foram em São
paulo quando eu tinha 3 aninhos de vida n detectaram o problema. hoje com 23
anos eu descobri em fim o que eu tinha e o pior e que n tem solução a n ser o
tratamento que eu infelizmente n tenho condições de bancar . sempre vivi
traquilinha com isso apesar de todo mundo estranhar um pouco eu sobrevivi nunca
entrei em depressão e sempre me amei como eu sou,casei tive um filho e hoej
sou separada o problema é que eu n sei como eu vou fazer pra conseguir fazer o
tratamento pois n consigo emprego na minha cidade ninguém me asseita pois acha
que eu n vou aguentar o trampo, é de fato verdade porque sem o tratamento sinto
muitas dores na perna e na coluna devido o peso da perninha n sei oque faço
mais sou serva de Deus e ele vai me arrumar uma saída . parabéns a vocês que
vivem bem com esse problema,me emocionei muito lendo as história de vida.
orem tenha fé em deus seja obediente aos preceitos bíblicos e certamente
Deus vai te abençoa da forma em que você é. "quem não te aceita
do jeito que você é n é digno de ter sua amizade ou o seu
amor"





Autor: stephany Muro
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Cidade: Teixeira de Freitas - Estado:

Data: 14/05/2013 - Horário: 12h28min

Título: minha vida com lifedema]

História:






Autor: Eli Silva
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Cidade: Pariquera-Açu - Estado:

Data: 25/03/2013 - Horário: 22h24min

Título: Surpresa desagradável

História:
Oi, sou professora na secretaria da educação, estou aqui para compartilhar meu
problema que só descobri hoje. Desde 2006, comecei a perceber inchaços
constantes nos membros inferiores, minha atenção se voltou a isso porque
pessoas que conviviam comigo começaram a reparar constantemente meus tornozelos
e pés inchados, no começo não me preocupei, achei normal, dizia que era
simplesmente porque trabalhava muito em pé. Desde essa época, fui notando que
os inchaços começaram a ficar cada vez mais visíveis. Passado um ano, mais ou
menos, procurei um médico aqui em minha cidade. Ele diagnosticou depois de
exames que eu tinha hipertireoidismo e que isso poderia ser o causador do
inchaço, comecei a tomar medicamentos pra controlar os níveis de hormônios e
não vi nenhum resultado quanto ao inchaço, que a essa altura ja estava me
incomodando e muito. Parei de usar saias, não uso bermudas, nada que exponha
meu pé e tornozelo... Procurei novamente um médico, um especialista, vascular,
achando que os inchaços poderiam ser das varizes ou vasinhos, esse especialista
pediu um exame chamado dopper venoso, fiz, nada, nenhuma resposta quanto ao meu
problema. Marquei cirurgias pra varizes pensando em resolver o problema, essa
cirurgia foi adiada e não procurei mais o médico. Depois de um tempo, mais ou
menos um ano, retornei ao vascular que olhou minha perna e pediu outro dopper...
Esperei por esse exame até que hje aconteceu com um outro médico, vascular e
especialista neste exame. Este, quando viu a minha perna, tornozelos e pés
muito inchados, edema no tornozelo, prontamente disse, ta me parecendo
linfedema, e afirmou depois de terminar os exames. Na mesma hora perguntei do
tratamento e ele disse que o que eu posso fazer é viver usando meias
elásticas, procurar por massagens linfáticas, dieta pra manter meu peso,
caminhadas... Saí do hospital desolada mas ao mesmo tempo satisfeita porque
depois de 6 anos de procura por respostas, enfim, alguém me disse algo. Não
sei o que faço, to com muito medo, ele disse que estou no estágio 1 e preciso
seguir regras pra que a situação não piore...Queria saber algo a respeito,
saber como viver com isso, minha auto estima está destruída faz tempo...
Perguntas frequentes de estranhos me deixam sem ação e muito mau... Queria
ouvir sugestões de como agir pra melhorar meu dia a dia, o que devo fazer...
Sem mais, agradeço a atenção de todos...





Autor: Alyne Marinho
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Cidade: Carangola - Estado: mg

Data: 29/01/2013 - Horário: 11h30min

Título: superação

História:
Olá,meu nome é Alyne Marinho,tenho 19 anos e vou contar a minha historia pra
voces.No dia 31 de maio de 2006 eu estava fazendo aula de piano quando reparei
um inchaço estranho no meu tornozelo,falei pra minha mae que me levou a
inumeros médicos,de tudo quanto especialidade,até medicina alternativa,durante
uns 2 anos quando um dia alguém disse pra minha mae me levar nao angiologista
que me diagnosticou com essa doença.Na época eu tinha apenas 11 anos,nao sabia
bem o que significava mas depois quando comecei a sair de casa sentir o
impacto.Via minha irma,prima e amigas sairem lindas de vestido,saias e eu nao
usava pra nao chamar a atenção,ficava muito triste,com a auto estima
baixa,tinha medo de ser rejeitapor causa do meu problema,me escondia em casa.Foi
uma época muito dificil pra mim,mas com o tempo eu aceitei,sei que Deus tem um
proposito na vida de cada um,se eu tenho isso é pra de alguma forma ser útil
pra outras pessoas.Hojr nao tenho vergonha de me expor,ja me acustumei a comprar
sandalias um numero maior que meu pé,com preguntas de desconhecidos,nem ligo
mais,respondo a todos com bom humor,ficar infeliz não muda minha condição.Meu
sonho é ter de volta minha perna,sei que um dia Deus vai me dar essa
benção,enquanto isso sigo meu caminho muito feliz! Pra quem ta descobrindo
essa doença agora eu digo,não perca a fé,pra tudo existe um proposito! Quem
quiser manter contato comigo é só me adicionar no
facebook:https://www.facebook.com/#!/alynemariinho Bjs a todos"





Autor: Mariana F
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Cidade: sbc - Estado: sp

Data: 26/01/2013 - Horário: 19h07min

Título: Linfedema

História:
Olá! Não sei muito bem como começar, não é fácil para mim
escrever. Meu nome é Mariana, tenho 23 anos e descobri que tenho linfedema
há 1 ano. De lá para cá minha vida mudou demais, para pior. Fui atras de
um vascular, pois minhas pernas estavam muito inchadas, fiz a linfocintilografia
e eis que descobri que tenho linfedema nos membros INFERIORES e SUPERIORES. Não
tinha entendido o que era, só sabia que faria fisioterapia e hidroginástica
até o fim da vida. Depois de um tempo percebi que não via resultado e que a
fisioterapeuta estava me enganando, mas isso é outra historia. Troquei de
médico e de fisio, desinchei pouquíssimo! Hoje faço natação 2x por semana e
drenagem linfática 2x por semana também. Desde que descobri não sou mais a
mesma pessoa, só choro e não aceito essa doença. Fico inconformada por ter
uma doença sem cura. Gasto dinheiro (que não tenho) todos os meses com
drenagem e natação e essa porcaria não melhoro. Não aguento mais isso e não
aguento mais deixar as pessoas que eu mais amo tristes também. Acho muito
difícil viver com isso. Meu braço direito é muito mais inchado que o esquerdo
e isso me irrita muito. Tenho sensação de peso, minhas roupas não servem no
braço. Fico muito triste com isso. Já rezei, já fiz promessa, mas nada
resolve. Não me conformo que terei que fazer um tratamento para sempre e nunca
estarei curada. Desculpem pelo desabafo. Fico feliz por ver que vocês tem
linfedema e conseguem ser felizes. Eu, até hoje, não consegui.





Autor: Maria Gabriela Meireles
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Cidade: Barretos - Estado: SP

Data: 08/01/2013 - Horário: 22h08min

Título: minha história

História:
Olá, me chamo Maria Gabriela e tenho 13 anos! Quando eu tinha mais ou menos 5
anos, de um dia para o outro minhas pernas começaram a inchar, quando meus pais
perceberam pensaram que era uma picada de inceto, então me deram um remédio
anti-alérgico, como as horas passaram e a perna estava do mesmo jeito eles me
levaram ao pronto socorro, lá eles não sabiam o que era, então fui internada
para fazer mais exames fique uns 2 dias internada, e não sabiam o que eu tinha,
depois disso comecei a ir em vários médicos, até que um disse aos meus pais
que o que eu tinah era linfedema, e que teria que usar as meias para o resto da
minha vida, claro foi um choque, e ficaram todos tristes, mas fomos atrás do
tratamento desse problema, comece a fazer fisioterapia, e usar uma meia
elástica, fazer bandagens, e nesse tempo todo meu pai procurava na internet
sites, e outros tratamentos para o linfedema, até que um dia achou a clinica
GODOY, isso foi depois de 1 ano que descobri que tinha linfedema. Bom, lá na
clinica godoy fomos apresentada ao tratamento certo, como o problema ainda
estava no seu ínicio, não foi necessário usar as tais meias de gorgurão,
dava para controlar o problema apenas fazendo os exercicios diários... Mas
quando eu tinha 8 anos aconteceu várias coisas na minha vida pessoal, e
infelismente o problema se agravou, e comecei a usar as meias de gorgurão, no
começo a meia encomodava demais, mas depois me acostumei. Faço natação á 4
anos mais ou menos, e isso ajuda DEMAIS no problema, também faço bandagens,
etc... Meus pais, enfim toda minha família pega demais no meu para que eu cuide
das minhas pernas, pois admiro sermuito cabeça dura, e acabo deixando um pouco
de lado, eu sei que está errado, mas... Meu grande sonho é me formar em
fisioterapia, e estudar mais sobre linfedema, acho que esse problema é muito
pouco estudado, e em pleno século 21 tem poucas formas de tratamento, pois eu
que tenho sei as dificuldades que as pessoas que tem linfedema infrentam!! É
isso mesmo, adoro este site viva com linfedema, e o blog também, com certeza
ajuda muitas pessoas, como eu que tem linfedema!





Autor:
e-mail:

Cidade: - Estado:

Data: 08/01/2013 - Horário: 22h07min

Título:

História:
Olá, eu gostaria da sua opinião para uma idéia que eu tive, tenho linfedema a
8 anos e pensei em fazer um VLOG sobre o assunto linfedema, falando sobre as
meias, enfim, tudo que envolve esse assunto. Espero sua resposta, ainda não
mandei a minha história de vida, mas logo vou mandar, adoro esse site, e o blog
viva com linfedema. Beijos, Gabriela!!





Autor: Maria Gabriela Meireles
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Cidade: Barretos - Estado: SP

Data: 08/01/2013 - Horário: 22h03min

Título: VLOG

História:
Olá, eu gostaria da sua opinião para uma idéia que eu tive, tenho linfedema a
8 anos e pensei em fazer um VLOG sobre o assunto linfedema, falando sobre as
meias, enfim, tudo que envolve esse assunto. Espero sua resposta, ainda não
mandei a minha história de vida, mas logo vou mandar, adoro esse site, e o blog
viva com linfedema. Beijos, Gabriela!!





Autor: Maria Gabriela Meireles
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Cidade: Barretos - Estado: SP

Data: 08/01/2013 - Horário: 22h03min

Título: VLOG

História:
Olá, eu gostaria da sua opinião para uma idéia que eu tive, tenho linfedema a
8 anos e pensei em fazer um VLOG sobre o assunto linfedema, falando sobre as
meias, enfim, tudo que envolve esse assunto. Espero sua resposta, ainda não
mandei a minha história de vida, mas logo vou mandar, adoro esse site, e o blog
viva com linfedema. Beijos, Gabriela!!





Autor: jenifer Oliveira
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Cidade: Rio de Janeiro - Estado: rj

Data: 12/12/2012 - Horário: 19h06min

Título: Levando a vida

História:
Oi... Vim contar a minha historia com o linfedema. A minha perna direita
começou a inchar quando eu tinha 11 anos. Em meios a brincadeiras de amarelinha
e pular corda uma vizinha percebia a pequena diferença entre uma e outra, mas
quando eu ia pra casa durmir, acordava tudo normal. Até que passou a inchar com
mais frequência. Fui a vários médicos: clínicos geral, reumatologista,
cardiologista..., meu pai ainda vivo naquela época gastou muito dinheiro com
exames que nunca acusaram nada. Fui em um angiologista que não conheceia a
doença e me encaminhou para dois hospitais grande. Nisso já tinham se passado
uns 2 anos. E é claro eu estava bem pior. A perna pesava, formigava e
constrangia. Minha mãe escolheu a Santa Casa de Misericordia aqui no Rio de
Janeiro mesmo. Passei no primeiro médico que só de olhar disse friamente a
mim e a minha mãe que o que eu tinha era um linfedema, que não tinha cura e eu
ia ficar assim pra sempre. Me lembro como se fosse hoje. Eu fiquei arrasada.
Chorei muito porque a única coisa que eu esperava era descobrir oque eu tinha,
tomar os remédios e tudo voltar a ser como antes. (mas ele tinha razão, apesar
da frieza). Isso nunca mais aconteceu. Esse médico é chefe do setor de
angiologia da santa casa. É o dr. Ney. Ele como angeologista é muito bom, já
escreveu alguns livros, ele sabe muito sobre esse nosso problema, mas é um
grosso. E ai só serve pra passar conhecimento pros alunos dele. FALTA
HUMILDADE!! Mas enfim... Me passou o venalot, as meias e só. Hoje eu
tenho 28 anos e como previsto continuo com o linfedema. Só que agora depois da
gravidez nas duas pernas. Tento viver uma vida normal, ou mais próxima
disso. Namoro, Trabalho, e tenho a minha "gatinha" a Beatriz. Pensei que
não fosse possível, mas graças a Deus deu tudo certo na
gravidez. Trabalhei até os nove meses, mas é claro que a perna inchou muito
mais que o normal, mas eu colocava a minha velha e querida calça cumprida e as
ataduras... não foi muito fácil com o calor que fazia... Mas também
descobri que nada nessa vida é fácil. E ainda assim agradeço a Deus por
ter as minhas perninhas. Dá trabalho, tem horas que fico de saco cheio de
colacar as ataduras, mas faz parte. Não tenho tomado as medicações que o
médico passou, não faço drenagens linfática, mas não é por que não
quero... é um tratamento caro e eu não posso arcar com os custos ... então
vou tentando me virar. Graças a Deus trabalho sentada a maior parte do
tempo, e uso as ataduras de compressão. Usei a meia sigvaris uma vez. Mas
não gostei, a 30/40 não tem compressão o suficiente pro meu caso. Ainda
prefiro as ataduras as vezes acordo e nem parece que tenho nada, mas com os
minutinhos começa tudo de novo... Enfim tem um ano que não vou a médico
algum, as vezes me bate esses períodos de desânimo. Mas eu por muito tempo,
inclusive na gravidez, fiz o tratamento com Doutora Sônia, pos sinal esposa do
Dr. Ney. Mas ela é diferente, maraaaavilhosa. Ela me recomendou não
engordar, ser uma modelinho ( palavras dela) e evitar mais uma gravidez. Quanto
mais vezes eu engravidar posso piorar Ela tenta fazer vc entender k ninguém
vai fazer nada por vc. Nem a família, muito menos o governo... sabe porque?
Porque o que vc tem não doi e não te faz correr risco de vida. E isso é
uma verdade, eles não fazem por mal, mas as pessoas a nossa volta se
acostumam... Peço a Deus pra renovar a cada dia minhas forças. Porque
realmente não é fácil viver em sociedade assim, todo mundo olha, todo mundo
pergunta... E graças a Deus Ele tem me ouvido e me renovado a cada dia.
E essa é a minha história até aqui..... bjs





Autor: celia gandin
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Cidade: piracicaba - Estado: sp

Data: 09/11/2012 - Horário: 22h21min

Título: Novidades

História:
Quando leio as historias das pessoas que tem linfedema fico pensando porque
hoje no seculo XXI ainda não existem estudos precisos, e muito menos há
interesse da medicina em resolver esse problema que afeta um % tão grande da
população. Quando procuramos algum tratamento dificilmente vemos novidades da
área do nosso interesse. Algum tempo atrás me entusiasmei com a vinda da Dra
Corine Backer ao Brasil. Queria ir a Recife fazer a cirurgia que ela idealizou a
qualquer custo, mas pensei melhor e desisti.Fui então a São Paulo e conversei
com o assistente dela nas cirurgias que realizou em SP.Ele me tirou muitas
duvidas: a cirurgia é indicada apenas em alguns casos em pacientes que tiveram
cancer, retirando linfonodos das axilas e com isso deixando sem respostas
muitas questões sobre a cirurgia . Como evoluirá a cirurgia? Para melhor ou
ainda piorará nossa condição? Cansei de procurar profissionais que só vão
nos dizer as mesmas coisas que ja sabemos. Se alguem tiver alguma novidade
por favor me avise





Autor: celia gandin
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Cidade: piracicaba - Estado: sp

Data: 09/11/2012 - Horário: 22h21min

Título: Novidades

História:
Quando leio as historias das pessoas que tem linfedema fico pensando porque
hoje no seculo XXI ainda não existem estudos precisos, e muito menos há
interesse da medicina em resolver esse problema que afeta um % tão grande da
população. Quando procuramos algum tratamento dificilmente vemos novidades da
área do nosso interesse. Algum tempo atrás me entusiasmei com a vinda da Dra
Corine Backer ao Brasil. Queria ir a Recife fazer a cirurgia que ela idealizou a
qualquer custo, mas pensei melhor e desisti.Fui então a São Paulo e conversei
com o assistente dela nas cirurgias que realizou em SP.Ele me tirou muitas
duvidas: a cirurgia é indicada apenas em alguns casos em pacientes que tiveram
cancer, retirando linfonodos das axilas e com isso deixando sem respostas
muitas questões sobre a cirurgia . Como evoluirá a cirurgia? Para melhor ou
ainda piorará nossa condição? Cansei de procurar profissionais que só vão
nos dizer as mesmas coisas que ja sabemos. Se alguem tiver alguma novidade
por favor me avise





Autor: Ivaneide Lima Silva
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Cidade: Vitoria da Conquista - Estado: BA

Data: 07/11/2012 - Horário: 17h31min

Título: ser feliz, mesmo com linfedema

História:
Boa tarde! meu nome é pode me chamar de Neide tenho 26 anos e uma filha de 2
anos. Ha três meses fui diagnosticada com linfedema, confesso que não fiquei e
nem estou assustada, comecei a usar as meias estou tomando um remédio e tendo
uma vida normal, não vou ficar em depressão porque tenho que usar uma meia
todos os dias pelo resto da vida. É apena mais um ascessorio. Vamos ser feliz
pelos motivos que a vida nos oferece para ser feliz não precisa assustar só
precisa se cuidar e ser feliz.Tenho uma prima que nasceu com uma perna mais
grossa do que a outra e tem uma vida super normal; dança, usa roupas curtas e
namora bastante e é super feliz, na minha família uma tia e uma prima também
tem os pés inchados não sabe se é linfedema mais independente de ser ou não
continuarão tendo uma vida normal. Beijos e ante a próxima.





Autor:
e-mail:

Cidade: - Estado:

Data: 00/00/0000 - Horário: 00h00min

Título:

História:






Autor: Bianca Tolim
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Cidade: Santo André - Estado: SP

Data: 01/11/2012 - Horário: 17h19min

Título: Existe tratamento para o Linfedema

História:
Olá! Meu nome é Bianca, tenho 21 anos e sou portadora de linfedema devido a
uma acidente de carro que me causou a trombose nas duas pernas e como a mesma
não foi diagnosticada e nem tratada accabou se tornando o linfedema... Passei
em mais de 5 vasculares diferentes, em hematologista, oncologista, ortopedista,
nefrologista... Alguns diziam que não sabiam o q eu tinha e q talvez fosse do
meu organismo e alguns até diziam q era o linfedema mas q não existia cura e
nem tratamento... Isso acaba com a gente né!? Mas depois de sofrer a quase 05
anos com o linfedema descobri que em São Paulo existe uma clínica
especializada nisso e que realmente existe o tratamento... É claro que não e
um tratamento muito barato, mas creio q com força de vontade e fé em Deus tudo
é possível... Se alguém se interessar em saber da clínica é só me enviar
um e-mail... ( Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. )... Boa sorte a todos!!!





Autor: Jacinta Pinheiro
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Cidade: Itapipoca - Estado: CE

Data: 26/10/2012 - Horário: 18h05min

Título: Eu tenho linfedema congenito

História:
Nasci com o braço esquerdo bem gordinho,e isso me fez ser o sucesso da
maternidade,meus irmãos,parentes e vizinhos curtiam muito a minha mãozinha
fofa. A aceitação e os afetos que eu recebi durante minha infancia me fizeram
ter uma vida normal e feliz,somente agora aos 56 anos,meu braço esta tendo um
edema mais agudo,e eu estou pela primeira vez tendo a necessidade de fazer um
tratamento eficiente,com luvas e orientação medica,por isso me interessou
muito este site.Por gentileza me informe se há no mercado medico,algum
aparelhos que faça a massagem de compressão,alem da luva e braçadeira,pois
tenho muita dificuldade de me adaptar as luvas. Grata Jacinta





Autor: Herica Bianchi
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Cidade: Pereiras - Estado: SP

Data: 19/10/2012 - Horário: 00h44min

Título: Ha vida com Linfodema.....

História:
Olá boa noite, me chamo Herica, tenho 36anos. Minha "amizade"com Linfedema
começou em 2004, qdo tive erisipela, na epoca estava com 28anos, tratei com
antibiotico e passou.... Em agosto de 2011 mudei para o interior de SP, tres
dias depois da mudança, minha perna esquerda começou a inchar. Achei q fosse
cansaço da mudança etc. Fui ao medico e tomei por dias remedio para
circulaçao, mas nada adiantou. Passado alguns dias, tive uma febre mto forte e
ja nao conseguia mexer minha perna esquerda, que ardia, quente, dolorida...
diagnosticou se erisipela mas o antibiotico receitado estava errado, o q demorou
mto mais para a cura e assim agravando mais a crise. Fiz o tratamento c o
antibiotico correto mas nao desinchei.É importante dizer ao msm tempo tive dois
furunculos e depois de 60 penicilinas, os furunculos estouraram. Em fevereiro
deste ano, novamente tive uma febre mto forte e o medico diagnosticou como
trombose. Fui encaminhada direto para UNESP em Botucatu, com hipotese de
trombose, mas apos um dopler descobriu se q nao era trombose mas sim, erisipela
novamente. A partir de entao, descobriu se o Linfedema. Hj faço tratamento na
UNESP , com bezetacil a cada 21 dias para nao ter erisipela de repeticao. Tenho
uma vida normal, trabalho, ainda q com dores, tomo antiinflamatorios para
aliviar as dores mas sigo minha vida normalmente, eu sou mais forte que o
Linfedema, ele nao vai me abater jamais. Claro q tenho cuidados em evitar
lesoes no pe e perna esquerda, mas procuro ter uma vida normal, qdo estou
desinchada uso sandalias q gosto, qdo estou inchada chinelinhos, etc, vou a
praia ,piscinas, tenho um filho lindo de 14 anos q entende minha limitacao, mas
nao fazemos disso uma porta fechada para a vida. Sei de minhas limitacoes mas
nao me abalo. Odeio qdo as pessoas me perguntam pq estou inchada ate parece q
cada um de nós nao tem suas limitacoes....... Ninguem pergunta o pq seu nariz
eh gde, pq vc eh careca, entao tb nao deixo as pessoas terem sentimento de
piedade. Eqto eu tiver perna eu vou viver, vou amar, trabalhar,
dançar......... Ha tantas pessoas q sao perfeitas e vivem mortas em vida.Se um
dia , por causa de minha perna eu tiver q deixar de fazer todas as coisas, entao
eu aceitarei, pq Linfedema nenhum por eqto vai me segurar de viver.....





Autor: Mih Sousa
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Cidade: São Paulo - Estado: SP

Data: 20/09/2012 - Horário: 16h00min

Título: Minha nada mole vida!

História:
Olá gente, primeiro queria dizer que fiquei muito feliz em encontrar esse site.
Pirmeiro por perceber que não estou sozinha no mundo e segundo pelas dicas de
como viver com o linfedema. Minha História é a seguinte: Quando eu tinha 15
pra 16 anos meu pé do nada começou a inchar muito, mas absurdamente. Entrei em
desespero, achei que tinha quebrado, torçido, sei la. Mas não doia, procurei o
médico ortopedista que infaxou meu pé dizendo que eu havia torcido. Depois
procurei um vascular que me deu a pior noticia da minha vida, até hoje me
lembro, eu na época era super novinha, magra, cabelos longos, usava saias e
sandalia todo tempo, como qualquer garota da minha idade. Então o médico que
tb era novo pela aparencia me examinou e disse com uma cara de tristeza, o que
você tem é linfedema, tem que usar meias a vida toda, se deixar de usar por um
dia seu pé vai inchar até umas hora, não a nada mais a se fazer foi
praticamente isso. Nem preciso dizer que voltei pra casa querendo me jogar
debaixo de um carro, principalmente pqe não sabia do que se tratava a doença
nem nada. Mas o tempo foi passando e eu deixei de usar saia, sandália tudo que
mostrava as pernas, ai começou a pior fase. Começei a trabalhar enquanto
terminava o ensino médio, começou meu sofrimento, sem saber o que eu tinha
direito, trabalhava em pé numa fabrica onde o calor era tanto que todo mundo
só faltava derreter, ainda em pe minhasp pernas inchavam tanto que nao
conseguia vestir a calça jeans. E a noite ainda ia pra escola. Meus pais nao
entendiam minhas reclamações e pensavam que era frescura, ate eu mesma achava,
nao sabia das minhas limitacoes. Sofri muito, depois arrumei outro emprego onde
tb trabalhava em pe mas ja havia terminado os estudos e creio que por um milagre
de Deus ainda trabalhei por quase um ano. Nunca soube direito o que tinha,
achava que um dia iria acordar e ter minhas pernas lindas e meus tornozelos
magros novamente. O tempo foi passando e de sofrimento aqui e outro ali por
trabalhar em pé e ninguém mesmo entender o que eu passo, só minha mãe mas
ela tb sofre comigo por não poder me ajudar. Comecei fazer faculdade e tranquei
pq trabalho mts horas ao dia e mesmo sentada não aguentava ir pra faculdade a
noite de tao cansada que fico. As vezes fds qnd nao faço esforço meus pes
ficam normais, pelo menos é o que parece. Mas ao minimo sinal de esforço ou
calor, incha novamente. Não tenho dinheiro para fazer o tratamento necessario,
me viro como posso, uso meia na perna esquerda e na direita nem uso, as vezes
ela incha um pouco ate a batata como a outra mas com o respouso que faço
durante a noite desincha. Estou agora verificando a possibilidade de fazer
drenagem, pra ver se melhoro mas tb nao tenho condiçoes de fazer td o que e
necessario no tratamento. As vezes me sinto feliz por saber que apesar de td
tenho minhas pernas, minha mae que me ajuda em td, qnd chego em casa ponho as
pernas pra cima, e ela faz td por mim pois nao tenho disposicao. As vezes da
vontade de chora no trem qnd volto pra casa de dor, pois é mt cheio e faço mt
esforço principalmente no calor. Melhorei depois que voltei a ir a igreja mas
as vezes desanimo e choro sozinha pois sinto que ngm me entende, hoje nao faço
nada, pretendo volta a estudar, gostaria de fazer faculdade de musica pois toco
violao, mas nao posso pqe teria que trabalhar em pe como professora, me canso mt
facil, as vezes so de andar 10 min me sinto cansada. Atualmente namoro, mas
ainda nao falei pro meu namorado sobre isso, tenho medo de casa e ter filhos,
nessa situacao, principalmente por nao saber se vou da conta de cuida da minha
propria casa. Ja que na minha quem me ajuda em td e minha mae, meu pai nao
entende o meu problema acha que eu só presto pra reclamar. Mas eu sei que no
fundo ele gostaria de poder me ajudar, tenho muitos planos dentro do que me e
possivel, como voltar a estudar algo que me permita passar a maior parte do
tempo sentada e levantar com frequencia, como faço no meu trabalho. Mas mesmo
assim minhas pernas incham bastante tem dias. Sou bem branquinha e gostaria de
tomar sol as vezes, ir a praia como qlqr pessoa mas sei que nao posso. Então
coloco nas maos de Deus, afinal ele nos ama independente de como somos.
Desculpem o desabafo, mas é bom compartilhar com pessoas que entendem o que
passamos. Beijos pessoas, fiquem com Deus





Autor: Elaine Rodrigues de Oliveira C Rodrigues
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Cidade: Palmeiras de Goiás - Estado: Go

Data: 02/09/2012 - Horário: 11h30min

Título: Surpresa

História:
Olá pessoal, tenho 36 anos, sou professora e há alguns anos venho
inchando muito minhas pernas; achava que era normal devido ao meu trabalho, até
que em março deste ano procurei por um angiologista que após passar por
vários exames fui diagnosticada como portadora de linfedema primária; na hora
tive o maior susto, entrei em desespero mas segui em frente; fiz 4 meses de
drenagem linfática com o uso do angiotron. Gastei muito pois meu plano de
saúde não cobre o tratamento e ainda tive que deslocar para outra cidade.
Mudei minha forma de viver,agora começo fazer as coisas e preciso parar um
pouco e colocar minhas pernas para cima, uso meia de alta compressão o tempo
todo. Ah, nesse periódo de tratamento tive que ser afastada da sala de
aula, ainda estou de licença mas retorno nesse mês estou muito apreensiva pois
sei que meu trabalho vai requerer muito de mim mas acredito muito em Deus e sei
que ele sempre a faz o melhor para seus filhos.
Beijos! Até breve!





Autor: MARIA LOSANGELA DINIZ ANDRADE
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Cidade: CURITIBA - Estado: PR

Data: 08/08/2012 - Horário: 19h51min

Título: SOBREVIVENTE...

História:
Olá, venho deixar aqui um pouco da minha experiência, pois acho que pouco se
fala neste problema, tive um câncer na virilha aos 16 anos, aos 31, minha perna
direita começou a inchar, procurei um medico que deu a noticia, que, para quem
sobreviveu a um tumor a principio me pareceu só mais uma etapa. mas os anos se
passaram hoje acabei de fazer 48 anos e todas as dificuldades que vcs conhecem
bem, pouca opção de tratamento, quando tem é muito caro, nunca pude fazer
drenagem, pelo preço, moro em Curitiba no Paraná, e a única coisa de bom é
que aqui é frio e isto é muito bom. Não faço tratamento nenhum, apenas uso
meias selecta, desde que descobri e tem sido muito eficiente, não sei o que
seria do meu caso se não fosse a meia, trabalho até demais, levo uma vida
normal, tive apenas uma erisipela neste tempo todo, e hoje exatamente estou me
recuperando da segunda erisipela e espero não passar por isto de novo. Gostaria
muito de poder receber noticias de novas descobertas sobre o caso, como disse
parece um assunto sem interesse não é mesmo. Só quem vive é que o drama...





Autor: Joana Rezende
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Cidade: Belo Horizonte - Estado: MG

Data: 16/07/2012 - Horário: 20h20min

Título: Relato sobre o linfedema.

História:
Desde 2009 descobri o linfedema. O pé inchava muito e doía, foi quando eu
realizei a linfocintilografia e a doença foi diagnosticada. O problema é em
ambos os membros inferiores, mas na perna direita a doença é mais visível, o
inchaço é nos pés, tornozelos e pernas. Sinto dores muito fortes,
principalmente no período do verão em que o edema é mais visível, ficando
difícil movimentar a perna, além da deformidade do membro que causa profundo
desgosto por que é esteticamente feio de se ver. Sinto vergonha de mostrar o
membro por isso não uso saias sem meias, shorts ou biquínis. Quando fui a
praia percebia as pessoas olhando para o meu pé e isso me faz sentir
constrangida. Já tive infecções decorrentes da doença como erisipele e
flebite, nesta situação o inchaço era tão grande que dificultava o movimento
do membro, tive que ficar em repouso absoluto, perdendo assim dias de trabalho e
aulas na faculdade. No mercado de trabalho a pessoa com linfedema sempre está
em desvantagem em relação a outras pessoas que não precisam de uma bateria de
cuidados. Existe preconceito, pois as empresas julgam que o portador deste mal
precisará faltar para tratar da doença ou mesmo que não poderá realizar as
atividades como outro profissional. O que de fato pode acontecer, eu, por
exemplo, não consigo trabalhar o tempo todo em pé, nem sentada. É preciso ter
um meio termo, porém existem algumas profissões que não permitem isso. Já
perdi trabalhos como vendedora, em que precisava ficar o tempo todo em pé, e
já precisei mudar de profissão, pois era operadora de call Center e ficava o
dia todo sentada. Hoje trabalho como instrutora de treinamento e tenho
flexibilidade, às vezes trabalho em pé ministrando treinamento, mas quando a
dor aperta, dou um jeito de sentar. O tratamento para esta moléstia é caro e
custoso por ser demorado, as drenagens linfáticas custam em média de R0,000
á R0,00 o pacote com dez sessões, no mês o portador de linfedema precisa
de umas vinte sessões. Ganhei o direito a realizar este procedimento pelo
convênio Intermédica, pois não tenho condições financeiras para
realizá-lo, pois além disso é preciso comprar faixas, meias compressivas e
remédios que são muito caros. Às vezes choro muito e não consigo aceitar
uma doença tão triste e sem cura, mas faço um esforço no sentido de criar
forças e me adaptar ao mundo dentro desta realidade.





Autor: gilzinha de assis betânia teix assis
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Cidade: manhuaçu - Estado: mg

Data: 08/05/2012 - Horário: 13h03min

Título: O meu Deus é o Deus do Impossível

História:
Olá, meu nome é gilzinha. Em 2001 recebi uma notícia muito triste,a
médica me disse que eu estava com C A no colo do útero.Quase morri porque já
tinha perdido um primo e uma tia nos anos anteriores já estava abalada por
demais.Fui pra B H fazer o tratamento no H MÁRIO PENNA o tratamento nesse
hospital é excelente.Graças a Deus fiquei curada,aí tudo começou depois de
um ano começaram as consequências da radioterapia e a braquiterapia as pernas
começaram a inchar, toda a semana ia ao médico e ficava internada,isso todo
mês,depois por ele ñ tinha mais recurso me indicou a Dr Eneida q é
linfologista em B h no início sofri muito porq estava pesando 130 quilos
andava muito mal fazia as necessidades na roupa depois de um tempo fiz 4
liposuíssas agora estou um pouco melhor falta fazer a lipo nas coxas mas se a
gente ñ tiver JESUS nós ñ aguentamos a luta ,as pessoas tem muito preconceito
.JESUS É MARAVILHOSO,ELE NOS AMA.





Autor: silvia mesquita
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Cidade: RIO DE JANEIRO - Estado: rj

Data: 16/12/2011 - Horário: 12h01min

Título: ESPERANÇA

História:
OI MILENA EU TBM TENHO LINFEDEMA,JA CONTEI MINHA HISTORIA AQ,FIQUEI FELIZ EM
SABER Q VC PROCUROU O DOUTOR GODOY POIS JA LI MUITA COISA BOA SOBRE ELE,SE TE
DER RESULTADO CONTA PRA GENTE,VOU ADORAR FICAR SABENDO UMA NOTICIA BOA.





Autor: Milena Martins
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Cidade: Araraquara - Estado: SP

Data: 12/12/2011 - Horário: 19h16min

Título: Linfedema

História:
Olá pessoal!Fiquei feliz em descobrir este site, pq estou em desespero depois
que resolvi pesquisar afundo sobre está doença. Tenho 28 anos e com 13 anos de
idade o meu pé E começou a inchar após muitos dias andando de patins. Foi ao
médico e ele enfachou meu pé dizendo que eu havia quebrado sem se quer fazer
um RX. Depois de alguns dias eu mesma por conta própria retirei a atadura já
que não sentia dor nenhuma no local e meu pé continuava a inchar mais não dei
muita bola. Depois de algum tempo resolvi procurar um vascular que diagnosticou
o linfedema e me disse que não tinha cura que a única coisa que eu deveria
fazer é drenagem e usar meias. Não contente procurei vários vasculares em
várias cidades que me disseram a mesma coisa Então começei a usar a meia
elastica mas sem dar muita bola pra mesma. Mas algum tempo o pé D tbé começou
a inchar e o tornozelo do E tbém. Agora descobri um vascular em São Jose do
Rio Preto Dr. José Maria Godoy. Passei com ele na última sexta feira ví uma
luz no fim do túnel mas ao mesmo tempo fiquei muito desesperada e sai de lá
chorando. Depois de ver várias fotos de pessoas piores do que meu caso. Agora
em janeiro vou lá ficar uma semana em acompanhamento, para ver o melhor
tratamento para meu caso. Mas ele me disse que existe uma mea de gorgurão
ótima neste tratamento e uma máquina de fazer drenagem que ele e sua equipe
desenvolveram. Espero que isto realmente diminua um pouco meu problema, estou
confiente mais ainda cheia de duvidas e medo.....Assim que tiver duvidas em
relação a estes tratamentos coloca pra vcs se foi bom ou não....abs





Autor: hilda bretas santos
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Cidade: belo horizonte - Estado: MG

Data: 17/11/2011 - Horário: 15h16min

Título: Cancer de mama e Linfedema

História:
Em outubro de 2009 descobri um cancer na mama direita, perdi o chão, mas
enfim não sou mulher de fugir da luta e parti para procurar os médicos , Fiz a
cirurgia para retirada do tumor ( um quadrante da mama) Fiz quimio, rádio enfim
sobrevivi a todos os tratamentos. Em abril deste ano (2011) depois de uma
consulta com o meu cardiologista quando ele foi tirar minha pressão esqueci e
dei o meu braço direito o qual fiz esvasiamento de axila (retirou-se tres
linfonodos doentes e mais quinze para margem livre) voltando ao assunto da
consulta no cardiologista quando ele apertou o aparelho dei um grito pois a dor
foi muita , eu havia esquecido e dado o braço que não podia. Dai para cá
venho pelejando com esse linfedema. Ainda não consegui um medico ou
fisioterapeuta que me ajudasse realmente. Só tenho encontrado picaretas que só
querem ganhar muito dinheiro. Fui uma vez no consultorio da dRA eNEIDA AQUI EM
MINHA CIDADE MAS, NÃO DEI MUITA SORTE EU TINHA UMA CONSULTA COM ELA DE HORA
MARCADA particular fiquei esperando-a por duas horas a mesma andava pra lá e
pra cá e não me atendia fiquei irritada com tamanho descaso pedi meu dinheiro
de volta (250,00) e fui embora indignada.Se alguem conhece aqui em bh um bom
profissional por favor me ajudem. Meu email é Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. . Desde já
agradeço.





Autor: Lívia Alves
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Cidade: Rio de Janeiro - Estado: RJ

Data: 24/10/2011 - Horário: 11h53min

Título: Minha vida antes e depois

História:
Bom dia pessoal, tenho 21 anos, sou RJ e tenho linfedema desde o 16 anos. Estava
de férias escolar quando meu pé começou a inchar, fiz vários exames até
descobrir o que era, quando recebi o diagnóstico eu chorei bastante, pois
estava no auge da adolescência acostumada a usar shorts, saias e diante desta
notícia fiquei realmente muito deprimida. Meus pais ficaram desesperados, pois
eu viviam chorando e eles não podiam fazer nada, busquei fazer fisioterapia e
até encontrar alguém que entendesse do assunto, meu edema piorou bastante, mas
graças a Deus meu pai conheceu uma fisioterapeuta no hospital que ele trabalha
que tratava pessoas com linfedema e comecei a me tratar com ela,e começou a ter
efeito, hoje em dia não me trato mais lá, porque eu faço estágio e
faculdade, mas faço drenagem linfática com outra fisioterapeuta e uso meias
elásticas, tomo diosmim e uso as faixas. Porém eu ainda fico muito
envergonhada e constrangida com esta doença, só uso short e saias em casa ou
perto de pessoas que já sabem do meu problema, mas na rua não saio mesmo.
Depois que me tornei evangélica melhorei bastante o meu estado emocional, mas
ainda assim minha auto-estima é baixa, pois eu sempre fico me comparando as
minhas amigas que não tem nenhum problema e saem de shortinho e roupas que
valorizam as pernas...Eu sou mais preconceituosa cmg mesmo do que as outras
pessoas, mas fiquei muitos felizes de ver as histórias de cada um de vcs e fico
mais otimista com a relação a vida. Beijos pessoal !





Autor: Cristiane Melo
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Cidade: Ribeirão Preto - Estado: SP

Data: 04/08/2011 - Horário: 17h53min

Título:

História:
Olá, tenho 40 anos e sempre percebi minhas pernas inchadas. Há 6 anos fiz uma
viagem na qual fiquei 12 horas na mesma posição, sentada, e ao final, meus
pés pareciam estar "grávidos". A partir de então sofria com intensas dores
nas pernas. Fui ao médico e após alguns exames, fiz uma cirurgia de remoção
de safena. Eliminei o risco de uma trombose, mas ganhei de brinde o linfedema na
perna esquerda. No início fiquei muito triste ao saber q nunca mais viveria sem
aquela cinta esmagadora que chamam de meia elástica 30/40...rs... Mas aos
poucos fui entendendo que todas as pessoas têm algum tipo de limitação.
Aprendi a conviver com o linfedema. Fui desmazelada no fim de 2010 e omissa no
uso da meia. Com isso adquiri uma erisipela horrorosa na perna e pé esquerdo.
Hoje eu não me incomodo mais. Vi pessoas ao longo desses anos com limitações
maiores e piores e adaptei-me ao mundo linfedêmico. Meu conselho pra vc qeu já
vive há anos nessa realidade e pra vc que descobriu agora: Faça um esforço no
sentido de adaptar-se ao mundo dentro dessa realidade sem ter pena de si mesma.
Lembre-se que o nosso exterior é importante. Mas mais importante é nosso
interior. Não deixe que os padrões de beleza da sociedade te tragam mais peso
que os líquidos linfáticos trazem. Que se explodam esses conceitos de beleza!!
Seja feliz!!!!





Autor: Isabel Campos
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Cidade: P do BJ - Estado: SP

Data: 30/07/2011 - Horário: 10h26min

Título: Desde os 5 anos

História:
Bom dia a todos, Descobri esse site sobre o meu problema, e descobri que não
é só meu... Tenho linfedema congenito desde os cinco anos de idade (hoje
tenho 23)... Quando meus pais descobriram o problema, foi sugerido por um
médico, inclusive que eu amputasse minha perna esquerda... Passei pela
infancia, adolescência e juventude com esse problema, nem preciso dizer quantos
casos graves de depressão eu tive nesse meio tempo. Aos treze anos a doença se
manifestou também na perna direita, o que me lançou dentro de um grande poço
de depressão e sentimentos ruins. A estética das minhas pernas era horrível.
Sem contar nos milhares de explicações que eu tive, e tenho que dar até hoje,
sobre a causa da aparencia das minhas pernas. O motivo dessa doença horrível
ter me atingido até hoje é um mistério, não existem casos na minha família,
eu nunca nem sequer quebrei a perna, enfim... não tem explicação. Mas para
todos que, como eu, vieram aqui dividir experiencias, eu quero dizer que esse
não é o fim da vida. As previsões para o meu caso eram as piores. Os
médicos diziam que, quando eu entrasse na adolescencia, o caso iria piorar, mas
depois dos 14 se estabilizou totalmente. Diziam que, quando eu engravidasse,
seria terrível. Hoje minha filinha tem 7 meses e nós estamos muito bem,
obrigada. Minha depressão me dizia que eu jamais iria encontrar alguém que eu
pudese me casar, ou viver em intimidade, por causa da aparencia das minhas
pernas, hoje sou muitíssimo bem casada, muito amada, com um homem que me fez
ver que a beleza vai muito além dos tornozelos. Essa não é uma doença
fácil, por todo o preconceito e até mesmo a falta de atenção que recebemos
dos médicos. Mas eu posso garantir, que a vida não acaba aqui. Aé... sou
dançarina!!! bjss a todos





Autor: silvia MESQUITA
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Cidade: rio de janeiro - Estado: rj

Data: 21/07/2011 - Horário: 14h32min

Título: minha historia

História:
Meu nome e sílvia tenho 34 anos,e aos 31 anos tive que fazer uma cirurgia que
mudaria para sempre minha vida,retirei um câncer no colo do útero,perdi o
direito de ser mãe novamente,mas graças a deus já tinha uma filha linda e
saudável.Do câncer fiquei curada o que eu e nem ninguém imaginava era que
depois de tudo que eu já tinha passado o pior ainda estava por vir,6 meses
depois da cirurgia comecei a ficar com a coxa muito inchada era como se tivesse
cheia de íngua e depois foi descendo na perna inteira,na época trabalhava 8 hs
por dia em pé,cada dia que passava ficava pior,não sabia o motivo, as pessoas
falavam que era problemas de rins outros falavam outras coisa e assim eu vivia
ouvindo opiniões dos outros sem que ninguém soubesse o que era de verdade,ate
que um dia fui ao angiologista e ele me falou que eu tinha desenvolvido um
linfedema e que tinha que conviver com isso pra o resta da minha vida,chorei
muito,fiquei deprimida por alguns meses,mas depois vi que tenho que levar minha
vida a diante,pois tenho uma Família que me ama muito,não e fácil,mas tenho
me esforçado,odeio usar a meia e muito chato mas percebo uma melhora muito
grande quando uso. mas uma coisa que não consigo me conformar e: consegui
vencer um câncer como não vou consegui vencer essa doença ridícula? Mas
tenho muita FE EM DEUS que um dia ainda vou voltar a ser normal,gostaria muito
que os médicos se interessasem um pouco mais por esse assunto,as vezes me sinto
as margens da sociedade quem sabe um dia?? tenho muitos sonhos e esperanças nos
iremos consegui uma qualidade de vida melhor,adorei encontrar esse site,ja não
me sinto mas tão sozinha,quando fico um pouco mas triste corro pro site,aqui me
distraiu um pouco lendo historias de pessoas que tem o mesmo problema que eu.
ate qualquer hora,bjs a todos vcs.





Autor: Ana Paula Rodrigues
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Cidade: Santa Maria - Estado:

Data: 11/05/2011 - Horário: 12h22min

Título: Drenagem!

História:
Gente no texto anterior esqueci de falar sobre a drenagem linfática,
procedimento que mudou minha vida, faço com a Doutora Luciana na Fisiocentro,
ela é tudo de bom, meu inchaço diminuiu consideravelmente, só falta coragem
de iniciar uma atividade fisica para melhorar ainda mais o meu
estado... Referente ao texto da Mayara é verdade que aqui em Brasília quase
não tem profissionais que atuam nessa área, essa doença é ignorada, antes de
conhecer o Doutor Hercules eu nem sabia que existia a drenagem linfática...





Autor: Ana Paula Rodrigues
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Cidade: Santa Maria - Estado: DF

Data: 11/05/2011 - Horário: 12h12min

Título: Linfedema!!!

História:
Bem! Fiquei muito feliz em conhecer este site, dividir minha história e
conhecer tantas outras... Descobri que sou portadora de Edema Linfático
Congênito no ano de 2005, fiquei muito depressiva com a descoberta, tinha
apenas 22 anos, comecei a fazer acompanhamento, usar meias de alta compressão e
na época tomei alguns remédios porque o meu pé estava muito inchado, porém
com a evolução do tratamento voltei a ignorar o problema e nem as meias eu
usava mais. Em 2008 engravidei, minha obstetra ficava incomodada com o
inchaço, o pior é que não fiz nada para amenizar o quadro, minha filha nasceu
de 7 meses em virtude de um problema na placenta, após o nascimento dela o
edema que era em uma perna se manifestou na outra, além disso, tornozelo e a
coxa esquerda também começaram a inchar, então vi que era hora de acordar,
fiz uma pesquisa na internet foi então que descobri a drenagem linfática e o
Doutor Hércules que é simplesmente maravilhoso, tirou dúvidas que até então
não havia esclarecido, comecei a fazer terapia, o que mudou muito minha
posição em relação a essa doença que mexe tanto com nossa estética e nosso
psicológico. Quando meus pés e minhas pernas incham muito, fico triste,
porém quando olho para minha SARAH, pra minha FAMÍLIA vejo que nenhuma
limitação nos paralisa quando possuímos a FORÇA de DEUS!





Autor: Meire Neto
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Cidade: São Paulo - Estado: SP

Data: 10/05/2011 - Horário: 17h00min

Título: cantinho da reflexão

História:
Passei pela mastectomia e esvaziamento axilar há dois anos. Tudo seguiu bem
até a minha última quimio e a radioterapia, quando o meu braço começou a
inchar.Infelizmente negligenciei os primeiros sintomas, estava doida para deixar
hospitais e tratamentos. Passados seis meses do término da radioterapia tive a
minha primeira infecção... após o longo e chato tratamento precisei tirar o
expansor, porque suspeitava-se que a prótese estava contaminada. Retomei os
tratamentos após a cirurgia, mas sem muita paciência para fisioterapia, luvas
e repouso.. aí nova infecção..dessa vez não escapei e precisei ficar
internada 14 dias... Considero que esta ultima ocorrência me propiciou o
verdadeiro cantinho da reflexão. Há uma série de condutas que devemos adotar
para o resto da vida, sem conversa... Gostaria de me corresponder com pessoas
que tb possuem esse mesmo diagnóstico.





Autor: mayara ferreira
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Cidade: brasilia - Estado: df

Data: 28/04/2011 - Horário: 12h16min

Título: inconformada

História:
oi meu nome e mayara tenho 19 anosa uns 2 anos eu descobri que tenho linfedema
na minha perna esquerda e enxada e dura aqui em brasilia e muito dificil
tratamento so tem particular e muito caro nao tenho condiçoes de pagar nao
faço tratamento vou levando a vida do jeito que posso ate começei a fazer
fazer fisioterapia la no fisiocentro mais foi pq o medico que eu me consultei la
no ahran ela conheia a medica luciana e pediu pra ela me dar um cortesia e ai eu
fiz 20 sessao eai acabou como nao tenho condiçoes de pagar e aq em brasilia nao
tem publico e dificil tenho muita vontade de ter um filho mais nao sei se posso
se ela tb vai ter linfedema e muito triste saber que nunca vou ser curada mais
eu tenho fe em deus e se for da vontade dele ne fazer oq mais mesmo assim sou
feliz ....





Autor: Denise Silva
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Cidade: Nobres - Estado: MT

Data: 25/01/2011 - Horário: 11h11min

Título: Minha vida mudou!

História:
Bom dia! Tenho 34 anos e a 03 meses descobri que tenho linfedema na perna
esquerda e insuficiência nas 02 pernas. Eu acredito que Deus está me dando
forças para passar todos os dias que desperto pela manhã. Minhas pernas
começaram a inchar quando tinha 20 anos. Tive flebites e tromboflebite mas
nenhum médico suspeito dessa doença tão cruel. Morava em São Paulo, um
Estado provido de excelentes profissionais da saúde. Mudei para MT a 2 anos e 9
meses. O inchaço piorou 3 vezes mais. Minhas pernas estão enormes. Há nove
meses fui para Campinas e fiquei na casa de Parentes. Meu propósito era de
arrumar um emprego por lá e conseguir reconstruir a minha vida, pois, não
aguentava ficar no estado MT pela temperatura que é muito alta. A viagem que eu
fiz foi muito longa, 27 horas de onibus. Quando cheguei mal conseguia andar.
Procurei o médico. Daí começou as descobertas. Tive um leve AVC e um enfarto
cerebral. E o ultimo exame que fiz foi um eco doppler na qual deu o linfedema.
Estou muito deprimida! Mudei toda a alimentação, faço drenagem linfatica, 03
vezes por semana e exercícios na piscina. Aqui é muito calor, então a tarde
minhas pernas estão muito pesadas e não consigo fazer mais nada! Trabalhava
com alimentação e vendia de porta em porta e em casa. Lidava com o forno a
200ºC. Mas agora não posso mais. Estou me sentindo inutil... Tinha tantos
projetos e agora não sei o que fazer! Pensei em estudar para fazer o enem desse
ano mas, o desanimo e a tristeza é muito alta. Pretendo fazer nutrição. Há
dias que acordo "de bem com a vida", outros dias acordo e penso "mais um dia
para viver". Gostaria de saber se há ervas medicinais que ajudam no linfedema.
Tambem estou acima do peso mas, consegui eliminar 6kg desde que mudei meu habito
alimentar! Minha família é composta de pessoas surpreendentes, principalmente
minha mãe. Agradeço a Deus todos os dias por te-la como mãe, amiga, ouvinte e
confidente! Gostei muito de encontrar este site e ler histórias que de certa
forma me estimularam. Muito obrigada a todos!!!!





Autor: Gih Ferreira
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Cidade: Rinópolis - Estado: SP

Data: 23/01/2011 - Horário: 13h25min

Título:

História:
Tenho 23 anos, e sempre levei uma vida normal, até meus 17-18 anos. Fui fazer
uma viagem, e quando voltei pra casa senti meus pés inchado, achei que era
devido ao onibus, muito tempo sentada, 8 hrs de viagem, e não me procupei.
Passado algumas semana, continuou inchado, quando decidi procurar o primeiro de
ums dez medicos que ja passei. Ele foi bem claro, disse que não tem cura, e que
iria viver assim para sempre. "meu mundo desabou ali neh". Sem nunca ter nem
ouvido nesse tal de linfedema, ali descobri q eu tinha. Tomei os remedios e usei
a meia que ele me passou, sem contar que usar a meia ninguem merece . Fiz uma
ultrasson da perna direita (porque de inicio era só nela), e graças a DEUS
não deu nada. Passou alguns meses, procurei outro medico, mais outro, e mais
outro. O inchaço foi aumentando e agora era nas duas pernas. E outro medico me
pediu outra ultrasson, e fiz, comprei novas meias, novos remedios, não podia
usar salto. Comecei a fazer academia, fiz 3 meses, mas não aguentei porque a
dor era maior. Então, mais uma vez me indicaram um novo medico, que disse tudo
o que os outros ja me falaram, mas passou a drenagem linfática, meia, remedio,
natação e a linfocintilografia. To fazendo tudo, mas o tratamento sai meio
carinho no fim do mês . Essa semana fiz a linfocintilografia, exame mto
chato, e pra piorar eu tenho pavor de injeção. Só uso short ou vestido entre
familiares q ja saibam do meu problema, pois o q mais me doe são as pessoas me
perguntando e reparando: " nossa, coitadinha, olha o pé dela" ou " nossa, pq
seu pé ta inchado ". Boa sorte a nós todos portadores desse problema q para
alguns são só um pé ou uma perna inchada, mas para quem carrega sabe do q se
trata. Fiquem quem com DEUS!!!!





Autor: Mayja Fernandes
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Cidade: São Paulo - Estado: SP

Data: 23/12/2010 - Horário: 18h36min

Título: Meias Elásticas

História:
Pessoal, estou utilizando as meias JOBST 7X8. Estou amando...São discretas,
não parecem meias elásticas... Uso de alta compressão. Vale a pena o
investimento ... Uma dica: Antes de colocar a meia, faça a auto massagem,
inicialmente estimulando as glândulas linfáticas da virilha e atrás do
joelho...após faça a drenagem 10 vezes levando o líquido do pé para a
virilha com movimentos leves e delicados. Ajuda a reduzir o edema durante o dia.
;-) Vou passar o reveillon na praia. Vou abusar dos vestidos longos e
macacões (ainda bem que estão na moda)...Ainda não consigo usar shorts/saia
curta...MORRO DE VERGONHAAAAAAA. Faço tudo para esconder as pernocas :-) Bem
fiquem bem e vamos fazer desse site ma-ra-vi-lho-so uma oportunidade de
trocarmos experiências e viver bem e feliz com o linfedema que nos acompanhará
para sempre...bjs Mayja





Autor: Mayja Fernandes
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Cidade: SP - Estado: SP

Data: 21/11/2010 - Horário: 18h43min

Título: Verão

História:
Vem o verão e junto a depressão! :-( Como incham... Somente um
desabafo...Fiquem com Deus,





Autor: Maria Lúcia Rezende de Paula
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Cidade: Belo Horizonte - Estado: MG

Data: 13/11/2010 - Horário: 11h16min

Título: Limfedema Membro Superior

História:
eu nome é Lúcia, tenho 44 ano, tive cancer de mama há 03 anos e 02 anos tiveo
lidedema no braço direito, pós mastectomia radical com a retirada dos ganglios
linfáticos. Tenho uma vida muito saudável e convivo bem com o Linfedema, faço
pilates, ginástica postural, danço e pratico turismo rural, adoro cachoeiras e
prais, vou sempre que posso. Faço tudo que é bom pro corpo e pra mente,
mantenho o meu braço sempre bem cuidado. Faço drenagem linfática manual desde
2008, às vezes passo só com a luva, mas esses dias a mão inchou e com isso
tive que enfaixar novamente. Gostaria de saber se há alguém que fez tratamento
com o Dr. Godoy em São José do Rio Preto e o que acham do resultado. Alguem
que adquiriu aparelhos de uso doméstico. Qual seria o melhor pra adquirir?
Estou procurando tudo o que for pra ajudar no tratamento, se alguém tiver
novidades e coisas que façam e puderem me informar, gostaria de manter contato
com essas pessoas por meio de e-mail ou pessoalmente, caso seja de Belo
Horizonte ou região. Alguém conhece o Hospital na Alemnha? O tratamento do Dr.
Campise na Itália? A cirurgia da Dra. Corinne Backer de Paris? Outras luvas
mais eficazes? Como vcs lidam com linfedema? Dormem de luvas? Enfaixadas? Qual o
momento que deixam o braço livre? São essas indagações e tantas outras
coisas que desejo conhecer alguem que esteja em busca de algo maior que os
tratamentos convencionais que conhecemos. Um grande abraço e que nosso braço
seja iluminado pelas mãos divinas e encontremos meios mais adequados para o
nosso tratamento.





Autor: juliana amorim
e-mail:

Cidade: gravatai - Estado: rs

Data: 07/11/2010 - Horário: 20h46min

Título: conformada

História:
olá meu nome é juliana tenho 29 anos e a 1 e 2 meses estou tratando um
linfedema secundário após ser atropelada pela policia. Num primeiro momento
quando vi minha coxa (da altura do quadril ate o joelho) deformadade me deu um
desespero onde me parecia que nada mais valia a pena ou fazia sentido - me senti
um monstro. Fiz exatamente 5 interveções cirurgicas e agora fazem 2 meses que
estou fazendo drenagem linfática. Percebo que o diâmetro diminuiu um pouco
desde a primeira vez, mas as vezes tenho vontade de jogar tudo para o alto pois
chega num determinado estagio que isso não evoluiu - mas pelo menos tb não
regride. Hpje estou mais conformada de que terei que me adaptar a isso para o
resto de minha vida mas é ótimo termos um espaço como este para trocarmos
experiências e até mesmo desabafar, obrigada





Autor: Simone Paixao
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Cidade: Pirapora - Estado: MG

Data: 25/09/2010 - Horário: 11h42min

Título: Alcançando a vitória

História:
Tenho 33 anos. Minhas pernas começaram a inchar com + ou - 6 anos de idade. A
esquerda inchou primeiro, com o passar dos anos a direita tbm.Passei por muitos
momentos de humilhação, irei relatar alguns: Coleguinhas de infância,
adolescência eram cruéis em seus deboches e comentários. Minha própria mãe
até hoje tem vergonha de mim, quando sai­a e saio, hoje adulta, de short (ela
me manda por calças compr. ou fala pra eu entrar em casa). Devido as pessoas me
apontarem ou me pararem na rua, só saio de calças compridas. Alguns dizem que
tenho pernas de elefante.Uma vizinha já me chamou de aleijada. Meu marido não
entende as minhas limitações.Deixei de fazer boas coisas por vergonha das
minhas pernas.Mas esforço-me para mudar esta situação. Meu pai já tentou me
aposentar várias vezes, até que um médico idoso, falou para ele que eu era
inteligente, poderia estudar, e até casar-me. E foi o que eu fiz, mas não foi
e não é fácil. Tenho uma linda filha, ela não irá passar pelo que eu
passei, em nome de Jesus Cristo. Sou auxiliar de secretaria. Tenho primeiramente
a Deus, e segundo minha querida e linda tia que me lembram que eu sou um ser
humano capaz e merecedora de ser feliz e de ter uma vida digna e igualitária.
Comecei a fazer facú por 2x, desisti, por enquanto. Sei que devo superar tudo,
mas ainda não consegui, e o tempo não pára. Não tenho acesso aos tratamentos
necessários, por questões financeiras. Mas eu sei que eu sou uma lutadora e
Deus tem me dado vitórias. Penso, hoje, que sou mais forte que imagino. Talvez
seja melhor ser deficiente, que um assassino ou pedófilo. E foi Deus quem me
escolheu primeiro.





Autor: Cibele anonima
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Cidade: São Paulo - Estado: SP

Data: 27/08/2010 - Horário: 08h56min

Título: Minha experiência com o linfedema

História:
Ao ler os depoimentos, senti necessidade de partilhar minha experiência com o
linfedema. Aliás,uma tranquila experiência. Tenho minha perna direita inchada
desde os dois anos de vida. Minha mãe conta que percebeu um inchaço em meu pé
direito, depois de uns poucos anos, a perna também inchou. Meu pé esquerdo é
somente levemente inchado. Nos últimos tempos percebo que a coxa também está
diferente. Até os 10 anos, mais ou menos, eu não tinha um diagnóstico
certo. Me lembro que falavam muito em febre reumática, reumatismo no sangue..
essas são as palavras que minha memória guardou. Tive que tomar inúmeras
injeções de penicilina, foram uma por semana durante um ano. E também usei
sapatos ortopédicos, pois diziam que eu tb tinha "pé chato". Ah, também usava
óculos! Quando conto isso a meus filhos, eles dizem que eu era como a "Bete, a
feia"!!! Até que alguém sugeriu a visita a um vascular, o falecido Dr
Wolosker. Imediatamente ele falou que não era nada do que me diziam e falou em
linfedema. Foi a primeira vez que ouvi esse nome. Fui orientada a cuidar bem da
perna, não permitir ferimentos, cuidar das unhas e também a usar meia
elástica. Ele me avisou que, com o tempo, o edema poderia aumentar, por isso
deveria cuidar direitinho para que tivesse um futuro bom. Disse também que tudo
ficaria bem! E eu acreditei!!!! Com o tempo, deixei de usar os sapatos
ortopédicos, os óculos, arrumei namorados... fui bem feliz na mocidade. Depois
me casei, tive dois filhos bem bonitos. Na época da gravidez, diminui minha
carga de trabalho, pois sou professora e preciso ficar muito em pé. Deu tudo
certo. No começo desse ano, passei um período na praia e fui picada por um
inseto. Infelizmente foi a primeira vez que tive erisipela. Preciso agora
redobrar os cuidados. Faz parte... Agora estou com 46 anos e fazendo tudo que
o médico diz para que, quando ficar mais velha, poder viver com paz e
serenidade tudo que mereço. E acredito sinceramente, que o linfedema é só
um aspecto de minha vida. Tenho nele a oportunidade de me cuidar, de me olhar
melhor e ver o que posso e o que não posso. E assim vou vivendo.... Espero
contribuir para acalmar aquelas pessoas que estão tomando contato com o
linfedema só agora. Abraços afetuosos, Cibele





Autor: Alexandre Rossi
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Cidade: Porto Alegre - Estado: RS

Data: 23/08/2010 - Horário: 23h37min

Título: Linfedema

História:
Há dois anos consultei um médico cardiovascular devido a inchaços na região
das canelas e tornozelos. Fiz exames radiológicos e ficou constatado que possuo
linfedema nesta região das pernas. Recebi um tratamento com medicação e
drenagem linfática. O remédio receitado foi o Venocur Triplex. Aparentemente
tudo foi controlado. Faço Academia duas vezes por semana e últimamente tenho
notado que minhas pernas pesam quando faço esteira, principalmente quando estou
correndo. Tenho sentido perda de resistência pois minhas pernas ficam
facilmente cansadas e pesadas. Li uma vez e agora lembrei que quem tem este
problema de linfedema não pode praticar corrida, mesmo na esteira. Isto é
verdade ? O que devo fazer ? Será que a corrida prejudica as linfas, quando se
tem linfedema ? Gostaria muito de poder obter uma opinião mais técnica sobre
este problema. Aguardo retorno, Obrigado.





Autor: marcilene correia
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Cidade: são paulo - Estado: sp

Data: 20/08/2010 - Horário: 23h24min

Título: meu filho minha vida '

História:
A minha historia começaa aos 22 dias de nascimento do meu lindo filho Cauã
Gabriel quando ao realizar a rotina do banho percebi o braço dele enxadão
entrei em desespero achei que tinha tirado algum osso fora do lugar chorando
comecei a apertar o lugar e percebi que ele não chorava mesmo assim liguei para
o meu marido expliquei o que estava acontecendo e fui imediatamente para o
hospital chegando lá passei para pediatra que tirou vários raios-X e não
consegui encontrar nada então me encaminhou para o ortopedista que enternou meu
filho com a suspeita de infecção no osso foram horas de desespero.Imagina meu
lindo filho tão pequenininho com o braço enfaixado e no outro o soro eu e meu
marido só sabí­amos chora em ver nosso folho tão novo passando por aquilo um
dia depois ele recebeu alta pois o exames deram todos negativos ele saiu do
hospital com o diagnostico de celulite. Depois de 3 semanas percebi que o braço
dele não melhorava nada com os remédios e a com pressa que o medico recomendou
então levei novamente em outros médicos e recibi vários diagnostico
desencontrado ate uma consuta de rotina para pesa e medi o nenêm a medica me
perguntou o que era e eu respondi que não sabia que tinha varia hipotesi mais
não tinha confirmação de nada então ela me recomendou procurar um medico
vascular foi uma grande dificuldade encontra porque a maioria deles não atendia
bebê então pesquisei e conseguir encontra um particular que me disse na lata
seu filho tem linfedemo e não tem cura eu nem imaginava o que era nunca nem
tinha ouvido falar então eu pesquisei e quando vir na rede aquelas imagens
pensei que o mundo ia cai na minha cabeça sofri muito mas esanimei fui procurar
outras opiniões sem sucesso. ate que o medico me recomendou uma fisioterapeuta
para fazer drenagem a doutora Sandra que me ajudou muito hoje meu filho esta
com 8 meses faço tratamento na santa casa de são Paulo tenho fé e esperança
que meu filho venha fica curado. Mesmo todos dizendo que não tem cura o meu
coração de mãe sempre vai acreditar. Agradaço por esse blog por da a
oportunidade das passos poderem conta a sua historia que Deus abençoe a todos
Boa Noite *





Autor: Ana Cláudia R. da Silva Aguiar
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Cidade: BAHIA - Estado:

Data: 01/07/2010 - Horário: 18h40min

Título: Inconformada

História:
Boa noite tenho 23 anos e há 2 tenho linfedema, quando descobri fiquei em
desespero e chorava todos os dias por ter que mudar a minha vida e pra pior,
pois era atleta e fui obrigada a parar de treinar, hoje sou casada e tenho medo
de ter filhos. Gostaria de saber se há algum risco tanto pra mim quanto para o
bebê, pode ser genético? O tratamento com a autohemoterapia é aconselhável,
ajuda ou prejudica? Procuro não pensar muito nisso mais as vezes bate a depre!





Autor: GEORGIA VILAS BOAS
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Cidade: GUANAMBI - Estado: BA

Data: 02/06/2010 - Horário: 20h51min

Título: MEDO

História:
OI BOA NOITE. A ALGUNS MESES DESCOBRIR QUE TENHO LINFEDEMA.DESCOBRIR AOS 22
ANOS DE IDADE O QUANTO TEREI QUE ME POLICIAR.HOJE FAÇO TRATAMENTO COM UM
ANGIOLOGISTA, MUITO BOM POR SINAL, E UMA ENDROCINOLOGISTA POIS TEREI QUE
EMAGRECER PARA QUE O LINFEDEMA NÃO PIORE.SOU UNIVERSITARIA, CASADA E NO MOMENTO
ESTOU ESTAGIANDO NA PREFEITURA DA MINHA CIDADE.O TRATAMENTO DO LINFEDEMA É
MUITO ALTO PRA MIM E MEU MARIDO QUE AINDA TEM QUE DAR UMA PENSÃO PARA O FILHO E
É AUTONOMO ESTOU ENTRANDO EM DISISPERO NÃO SEI OQUE FAZER,TENHO MEDO DE TER
FILHOS TENHO MEDO DE TANTAS COISAS.AS VEZES CHORO SOZINHA PARA QUE MEU MARIDO,
MINHA MÃE E MINHA IRMÃ NÃO VEJAM POIS NA FRENTE DELES FALO QUE ESTA TUDO BEM
MAS SÓ EU SEI O QUANTO ESTOU SOFRENDO...FIZ UMA BUSCA PELA INTERNET E ENCONTREI
ESSE SITE E O ACHEI MUITO BOM OTIMO SERIA MELHOR,COMO HAVIA FALADO FIZ UMA BUSCA
E VI ALGUMAS FOTOS QUE ME DEIXARAM ASSUSTADA, ONDE MOSTRAVA PESSOAS COM O GRAU
MUITO ELEVADO DA DOENÇA NO MEU CASO O MEU LINFEDEMA É NO MIE E NÃO ESTA TÃO
AFETADO COMO EM ALGUMAS FOTOS QUE VI MAS ESTOU APREENCIVA SE CHEGAR A ESSE
GRAU...GOSTARIA DE AGRADECER PELO ESPAÇO E SEREI UMA USUARIA ACIDUA DO SITE.





Autor: Valéria França
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Cidade: Brasilia - Estado: DF

Data: 27/05/2010 - Horário: 17h28min

Título: Linfedema de MMII

História:
Olá,meu nome é Valéria tenho 28 anos,tenho linfedema a mais ou menos uns 15
anos,isto é,quando os primeiros sintomas apareceram,mas diagnosticado a uns 8
anos.Bem primeiramente agradeço á Deus por ter encontrado esse site e
blog,como é bom ouvir relatos de pessoas que entendem de um assunto como
esse,que sinceramente é difícil encontrar.Desde que foi diagnosticado meu
linfedema,procuro tratamento qualificado aqui no DF mas é difícil...A primeira
vez que tratei fiz com uma fisioterapeuta super legal,ela drenava
direitinho,fazia as técnicas certas,exercícios,só não enfaixava,mas como
nessa época estava meio que fácil de conter o edema,minhas pernas ficaram
quase que normais por um bom tempo.Daí fiquei muito tempo sem fazer,no início
usava meia,mas depois relaxei,depois de alguns anos o edema voltou,em umas das
pernas,bem maior,e ficou até endurecido...Aí lá vai eu procurar uma clínica
que entendesse,pra minha sorte,encontrei a Dra Luciana Martins,que é ótima
fisioterapeuta,conheci então a técnica de enfaixar,mas não sei enfaixar
sozinha ainda,meio que tenho medo de danificar ainda mais os vasos...mas estou
pesquisando pra aprender.Uma das melhores coisa foi encontrar vcs,ouvir pessoas
que passam pelos mesmos problemas que eu,aquelas perguntas idiotas e
constrangedoras..afff,sério pessoal,não aguento!Mas depois de muito tempo
tenho aprendido que não vou parar minha vida por causa dessa doença,continuo
tendo a mesma vida de sempre,claro q com minhas limitações,mas Deus sabe de
todas as coisas,é chato pensar"pô vou ter que tratar pra sempre isso",mas é a
vida né!A melhor parte é ter encontrado mulheres lindas,que se amam,estou
admirada e feliz.Parabéns Fernanda por idealizar ísto. Estou viciada nesse
site,entro toda hora!!rsrsrsr Beijos para todos.





Autor: Amaia Irazabal Jugo
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Cidade: Zizur Mayor-Navarra - Estado: Es

Data: 22/03/2010 - Horário: 20h05min

Título: Linfedema secundario

História:
Hace casi 14 años ya que convivo con mi linfedema y no voy a decir que es
fácil de aceptar.Supongo que tampoco lo es en el caso de un primario y,más
aún,dependiendo del momento de la vida en el que apareció.Con todo,me parece
difícil aceptarlo si apareció como consecuencia de tratarte para curarte de
otra enfermedad y además no he sido previamente informada de un riesgo que era
conocido.A pesar de que se conoce bien que el linfedema tras tratamiento de
cáncer puede aparecer en cualquier momento posterior-aún transcurridos
muuuuchos años- es penoso ver cómo aún hay médicos que no informan de ello y
duele especialmente comprobar como algunos no le dan importancia.Tras haber
pasado muchos de estos años por experiencias bien malas y dilatadas en el
tiempo de ver cómo mi brazo empeoraba por tratamientos mal aplicados,por
infecciones y complicaciones...Siempre he buscado y luchado por mejorar y en ese
camino he podido comprobar que,cuando las cosas se hacen bien,los resultados
mejoran. Prefiero no pensar mucho en lo que traerá el futuro,no pensar en
cómo me las veré con mi linfedema al cabo de 5-10-15...años,porque he llegado
a la conclusión de que anticiparse a lo que será,a veces,sólo ayuda a sufrir
más y perderse el vivir el momento actual.Es mejor vivir el momento actual
aunque pueda haber días difíciles y sacar fuerza cadá día para poder
mantener la disciplina de los cuidados diarios,consiguiendo el equilibrio,a
veces frágil,de mantener el linfedema donde está,en mi caso en el brazo.Quiero
decir con esto que el linfedema no llegue a colocarse en el centro de mis
pensamientos,porque ello me haría perder de vista otros muchos aspectos bonitos
de la vida de cada día.Uno de esos aspectos bonitos es el poder estar
escribiendo esta historia en este momento aquí,el haber podido conocer gracias
al linfedema a personas maravillosas con las que compartir vivencias y
experiencias y comprobar...¡Qué bonito es poder compartir y ayudarse
mutuamente! Grande abraço.





Autor: Gisele Melo
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Cidade: Saquarema - Estado: RJ

Data: 12/03/2010 - Horário: 03h26min

Título: A minha vida com lifedema

História:
Olá! Gostaria de relata um pouco da minha viva. Sempre tive uma vida normal, ao
22 dois anos depois de ter meu primeiro filho indo para universidade note que
meu pé esta inchado , pensei que era o calor, dias depois este inchaço sumiu,
na outra semana o meu pés voltou a inchar e o tornozelo também. Fiu ao médico
e ele me falou que era febre reumática, meses depois minha perna esta inchada
também retormei ao médico ele continuou com o diagnostico de febre reumática
, depois de tomar 25 injeções de bezetacil que deu uma melhora então eu
relachei, 6 meses depois eu fique gravida da minha filha , ai que meu problema
compricou , minha perna inchou muito então fui a outro médico que me deu o
diagnóstico que era lifedema, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença. Fique
muito preucupada com o causo , muitas vezes a deprimida, depois é uma doença
esteticamente horrível pricipalmente par no mulher, como isto já passaram 5
anos , de muita luta, muita prova,muitos médicos ,porém todos dizem a mesma
coisa de sempre que não tem cura, às vezes fico muito triste ,mais tento
esqueçer a doença, viver naturalmente, claro que tem sempre os curiosos quer
saber, mais não falo muito sobre o assunto .Apesas da minha mudança de
hábitos de viva ,de não andar mais com as perna de fora , não torma banho de
mar, abradeço a Deus todos os dias por ter uma família linda, filhos
maravilhosos e um marido muito bom. Tenho Jesus Cristo no meu coração, sou
feliz não deixo de me divertir como os meus filhos, pois tem muitas doenças
piores que o lifedema. E que a medicina encontre caminhos melhores para está
doença! Quero deixa uma mensagem a todos " O importante não é o que nos
faz o destino mas sim o que nós fazemos dele." Viva intensamente cada dia
como se fosse o útimo de sua vida!!!





Autor: erica alves abrão abrão
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Cidade: sorocaba - Estado: SP

Data: 06/03/2010 - Horário: 00h05min

Título: tenho linfedema desde ao quinze anos.

História:
ola eu estou me desabafando com vc é muito dificil a gente n ter oportunidade
no mercado de trabalho na primeira vez deu erisipele duas vezes na perna direita
fui tomando medicamneto e tbm usando a meia de compreensão e as me sinto que
estou sendo rejeitada por uma sociedade agora estou com 25 anos n consigo
serviço e nem me aposentar e tudo isso dou garças a deus de ter minha vó que
sempre cuidou de mim queria uma orientação sera que quando eu me casar e ter
filhos eles terão tbm.......





Autor: claudia aparecida costa
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Cidade: aparecida de goiania - Estado: GO

Data: 23/02/2010 - Horário: 11h30min

Título: minha vida com linfedema.

História:
O linfedema apareceu em minha vida ao 20 anoa de idade,meu caso e o seguinte: ao
voltar ao trabalho apos a licença maternidade, comecei a sentir muita dor no pe
direito e tambem inchaço,pensei que fose normal pois eu estava afastada do
serviço,e eu trabalhava em pe por mais de 8 horas por dia,mas apos duas semanas
o pe inchou ainda mais e as dor aumentou,foi ai que o medico da empresa me
encaminhou a um angiologista para que fosse diagnosticado o problema,ai veio o
diagnostico de linfedema,tomei varios remedios e fui informada que o linfedema
nao tem cura,precisei usar meia elastica,etive que me afastar do serviço pois
na minha funçao eu ficava muitas horas em pe,e por isso sentia dores e o pe
inchava ainda mais,fiquei afastada pelo inss,por 3 anos depois a empresa decidiu
que era melhor eu me aposentar por invalidez visto que o meu problema nao me
permitia exerxer mais a minha funçao e qualquer outra estava comprometida visto
que eu nao posso passar longos periodos nem sentada nem em pe,e varios cuidados
que dispensa esse problema.comprar sapatos e uma tortura pois quase nada entra
no meu pe e quando entra fica feio,aos 28 anos por consequencia do linfedema
tive uma erisipela, que me causou muito sofrimento,pois sentia dores terriveis
queimaçao alem de febre vomito e mal estar,e acabou evoluindo virando uma
ferida horrenda que ia do tornozelo ate o joelho, e que levou dois meses para
sarar pq o remedio que o medico passou me causou alergia,e precisei tomar outro
que demorava mais a fazer efeito, enfim depois disso fiquei com uma mancha no
local depois de fazer tratamento com dermatologista a mancha desapareceu, mas o
linfedema continua eu tive que me adaptar a viver com linfedema e tomar varios
cuidados ,hoje tenho 31 anos e levo uma vida quase normal, pois meu pe esta
constamente inchado mesmo depois de repousar a noite,e assim eu vou vivendo e
procurei nao me revoltar com o problema,obrigaga pelo espaço e parabens pelo
site.





Autor: Cristina Sophia
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Cidade: Belo Horizonte - Estado: MG

Data: 17/02/2010 - Horário: 17h00min

Título: Vivendo com o linfedema...

História:
Oi, pessoal! Realmente é muito bom saber que temos um espaço direcionado ao
nosso linfedema! Bom, em 2005, em meio a um baile de formatura, meu pé esquerdo
começou a inchar; pensei que havia virado o pé durante uma dança, tanto que
passei o resto da festa sentada, pois não agüentava mais minha sandália
apertando meu pé. Após o final de semana e, verificando que meu pé não mais
desinchava, decidi procurar um médico. Ele me encaminhou para um angiologista,
o qual me pediu para fazer inúmeros exames (Duplex Scan etc.). Todos deram
resultados positivos e, nada de conseguir achar a origem do inchaço. Não
aguentava mais usar sandálias com salto e, somente uma rasteirinha me servia
para todas as ocasiões. E, a cada dia, cada mês que se passava meu pé inchava
mais. Fiquei nessa incerteza do que realmente ocorrera ao longo de quase cinco
meses... já não me aguentava mais de tanta ansiedade, pois em cada festa, no
trabalho, em reuniões familiares, todos me perguntavam o que estava acontecendo
com meu pé e eu não tinha a mínima noção do que responder. Até que, com
todos os resultados em mãos, meu angiologista decidiu rever todo meu
histórico, perguntando-me novamente sobre o ocorrido nos meses antecedentes ao
começo do inchaço. De repente, nos deparamos com uma informação antiga que
havia passado despercebida: uma fratura no pé esquerdo no início de
2005. Daí, após tudo feito, fiz a linfocintilografia, a qual diagnosticou:
linfedema. Juntamente com o resultado do exame e da análise de meu histórico,
concluiu-se pela existência de linfedema no membro esquerdo inferior. Após,
o angiologista, depois de me alertar sobre a ausência de cura do linfedema, me
encaminhou a uma fisioterapeuta especialista na área, tendo começado o
tratamento logo em seguida. Antes de consultar com a fisioterapeuta, fiquei
paranoica, pois decidi pesquisar na internet o que realmente era o tal do
“linfedema”. Não sei se felizmente ou infelizmente, descobri coisas que não
concebia e comecei a me imaginar com meu pé mais inchado do que já estava e
pensando que nunca mais teria uma vida dita como normal pela sociedade e por
mim. Chorei muito, pois a minha ignorância quanto ao assunto era enorme e,
pensava que jamais voltaria a ser a Cristina de sempre. Quando eu olhava para
algumas imagens na internet de linfedemas não tratados como deveriam, pernas
monstruosamente inchadas, me coloquei no lugar daquelas pessoas (pois também
padecida daquela realidade) e vi o quão eu era impotente frente à minha
doença. Já vinha me sentindo excluída, e quando vi o que realmente tinha, me
senti como um peixe fora d’água; as outras pessoas me olhavam ou se
entreolhavam com um ‘q’ de piedade, como se eu estivesse com algo que as
impossibilitasse de conviver comigo!!! Estava me sentindo como um zero à
esquerda, e com a perna inchada! Depois de ir à fisioterapeuta, fiz tratamento
intensivo diário durante quase quatro meses (drenagem linfática, enfaixamento
do membro e, após, uso de meia de média compressão). Eu ficava praticamente
23 horas enfaixada, só tirava para tomar banho e, após, enfaixava novamente.
Depois, com claros sinais de melhora e centímetros a menos de inchaço, passei
a ter sessões semanais, tendo, ainda, aprendido o autoenfaixamento, o que me
ajuda bastante quando não é dia de fazer as sessões de drenagem linfática ou
quando tenho que ausentar por um período razoável. Hoje, convivo muito bem
com a minha realidade linfática, sabendo que tenho que usar a meia (mesmo em
dias de extremo calor!!!); que tenho que dormir enfaixada quando preciso; que
não posso depilar a perna e tirar muito a cutícula tendo em vista o fato de
evitar a abertura de ‘portas’ para bactérias; que tenho que ter cuidado para
não machucar minha perna para evitar infecções e inflamações; que tenho que
enxugar bem minha perna e meus dedos para evitar aparecimento de fungos etc.;
que tenho que cuidar do meu peso (o que se tornou um ponto primordial para mim,
pois engordei muito nesses últimos anos...aiai...); que tenho que importar com
minha saúde e não com o que as pessoas leigas acham (que nos tratam como seres
monstruosos e sem possibilidade de convívio social - parece que temos que viver
enclausurados...rs...) etc. Além de tudo, também passei a lidar com apelidos
carinhosos, tais como, pé de pãozinho, pé de pano, broazinha, pé inchado,
entre outros e, ainda, com perguntas totalmente sem noção: “ô, tadinha! O
que aconteceu com seu pé”... “nossa, isso tem cura?”... “não tem cura? E
agora, como você vai fazer?”... “como você convive com esse inchaço? Você
tem uma vida normal???” Realmente, o linfedema, além das mudanças que temos
que fazer por causa dele, me fez enxergar mais ainda como as pessoas são
cruéis, não aceitando as outras pessoas, cada qual com sua realidade. Mas,
apesar disso, pouco me importa a opinião deles... respondo tranquilamente o que
tenho e, cuido sempre de mim, seguindo minha vida. Graças a Deus, a maioria
das pessoas com quem convivo sabem do linfedema e me respeitam, sem zombar com
minhas limitações. Mas também acho que é questão de se impor e demonstrar
que você tem o conhecimento e paciência para lidar com isso. Sei que temos
certas limitações quanto a calçados, a vestuário, entre outras, mas hoje me
adaptei a essa minha realidade e vivo muito bem com isso. Sei, anda, que o medo
quando da descoberta do linfedema é terrível, parecendo que não temos como
lidar com isso; mas não, contrariamente, somos seres humanos e, por isso, com
nossa inteligência conseguimos nos adaptar a novas realidades e fazermos dela
uma vida normal, mesmo sendo especiais quanto ao convívio com o linfedema. Em
cada situação vivenciada com o linfedema saberemos como lidar... pode ser que
não seja como queríamos, mas deve ser como a nossa realidade permite, isso é
o mais importante! Pode ser que tenhamos que ir a uma festa com um sapato de
salto baixo e confortável que em nada combina com o estilo da roupa, mas iremos
assim mesmo e aproveitaremos a festa da mesma forma! Passe a pensar assim,
aproveitando cada momento como der e verá que a vida é muito boa para nos
prendermos a padrões e estilos de vida impostos pela sociedade! Aceite e cuide
de seu linfedema que sua vida fluirá naturalmente sem que você perceba tais
mudanças!!! Abraços... Cris Sophia.





Autor: Frankeslane Aparecida Gonçalves
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Cidade: anonimo - Estado: RJ

Data: 10/02/2010 - Horário: 14h51min

Título: 12 anos de alegria

História:
Minha filha tem 12 anos e a pouco mais de 2 meses foi diagnosticado que ela tem
um linfedema primário idiopático. Ela é minha única filha imaginem como
fiquei mas, pensei ela precisa de minha força não posso desanimar agora. Fui
atrás de orientação para ajuda-lá no tratamento.Essa primeira fase esta
sendo muito dificil pois ela tem vergonha de sair de casa ,pois sempre foi muito
vaidosa como esta usando meia elastica fica com vegonha dos amigos,de sair a
rua. Foi um alento poder encontrar pessoas que possui o mesmo problema que ela e
ver a força que essas pessoas transmitem.





Autor: San anônimo
e-mail: anônimo

Cidade: Curitiba - Estado: PR

Data: 03/02/2010 - Horário: 12h58min

Título: ...

História:
Olá! Li algumas histórias e percebo que sempre precisamos olhar para o
próximo, nos queixamos tanto de tantas coisas pois não entendemos pq certas
coisas acontecem com a gente, por exemplo: Linfedema. Como alguns casos,
demorei muito tempo para descobrir o que estava acontecendo com o meu pé e
tornozelo. Até que uma pessoa perguntou se o inchaço não era linfedema, fui
procurar saber mais sobre a doença e fiquei apavorada, consultei alguns
médicos, quando indicaram-me uma médica com especialidade em linfedema, ela
solicitou um exame e constatou. Fiquei chateada, e passei a seguir as
recomendações, drenagens,uso de meias,medicamento... Fazendo de tudo para
controlar, pois o inchaço às vezes nem aparece tanto, outras vezes é
visível. Certa vez, acordei um pouco indisposta, comecei a sentir náusea,
febre, era sinal de uma infecção, erisipela, aí o inchaço descontrolou, foi
horrível, tive que me afastar por uns dias do trabalho para repouso e tomar os
medicamentos e em seguida fazer sessões de drenagens manual e mecânica.
Graças a Deus fiquei boa. Continuo fazendo as drenagens, mas o inchaço está
ali, incomodando. Com o calor, sofro mais ainda e como li em uma das histórias,
sofro mais ainda, pois não me sinto a vontade em colocar um vestido,uma
bermuda,sandálias...e não gosto tbém que fiquem fazendo comentários ou
perguntando.No meu trabalho todas as mulheres usam essas roupas e eu... o que
posso fazer??? Por isso gosto dos dias frios, além do inchaço muitas vezes ser
menor, posso ficar com calçados fechados e usar só calças, ou até arriscar
um vestido, mas com botas.Espero que a medicina descubra algo para a cura, pois
sei que há casos graves, muitas pessoas precisam de ajuda. Eu tenho meus
momentos de depressão, guardo muitas vezes só p/mim,não quero que as pessoas
percebam. Tenho muitas coisas boas para agradecer a Deus, então... vou
levando, me cuidando... Não desistam nunca!!!





Autor: viviane amiga
e-mail:

Cidade: curitiba - Estado:

Data: 10/12/2009 - Horário: 13h00min

Título:

História:
Ola, tenho linfedema desde os meus 12, ja sofri muito com isso, na epoca fazia
tratamento particular e meu pai teve ate que vender o nosso carro, a unica
preocupaçao dele era a minha perna, eu tinha problema só na esquerda ate uns
dois anos atraz, agora as duas estao inchando..só q a esquerda é a q aparece
mais, eu já chorei muito por causa disso, as pessoas q me conhecem sabe q a
coisa que eu mais odeio no mundo é quando alguem me pergunta por que seu pé ta
inchado, e fala nossa, como seu pé ta inchado, parece um paozinho, sei que nao
falam por mal, mais eu pego raiva na mesma hora, porq eu posso ver alguem azul
na rua q nem fico olhando pra nao deixar a pessoa constrangida, se eu agir com
naturalidade ela vai achar que nem percebi o preblema dela, qe nao ta tao
visivel assim e vai fica feliz, só quem sente na pele pra saber o que é isso,
só sei qe odeio o verão onde as pessoas usam saia , vestido e shortes e eu nao
uso por causa dos comentarios , nao tenho vrgonha das minhas pernas..ja me
acostumei um pouco com isso, só q só de ficar chamando a atençao de curiosos
eu mprefiro evitar e usar a velha calça jeans..quantos sapatos deixei de
comprar na minha vida, quantas sandalias lindas via minhas amigas usando e eu
nao podia, e botas q me ajudavam a desfarçar o problema do tornozelo nao eram
todas qe fechavam na canela..Deus do céu..só de falar as lagrimas descem..é
horrivel..a sensaçao de peso nas pernas é horrivel , elas esquentam ficam
avermelhadas, e o piro de tudo eu nao tenho tempo e nem dinheiro pra um
tratamento , toemi durante anos capilarema e daflon, tomava burinax 3 x por
semana pra ajudar desinchar e só sentia tontura e enjoo, agora nao tomo maia
nada, ja desanimei, nao melhora, nao desincha, ta do mesmo jeito..as meias eu
tenho mais nao uso, meu pé transpira demais e dai me deixa com chulé..eu nao
gosto, e tbm porq eu sinto um calor imenso nos meus pés, principalmente no
esquerdo dai nao gosto de meia de tenis , deixo ventilando..morro de medo de fik
invalida e ter um atrombose, Deus me ajuda.. O medico sempre me disse q nunca
poderia ter filhos, que se eu tivesse uma gestação minha perna iria piorar e
poderia até ter uma trombose, eu tive minha filha , a perna inchou muito ,
nossa, minava agua odia todo, pesava, mais graças a Deus no hospital mesmo qdo
ela nasceu ja desinchou e voltou ao normal..o normal do inchaço rsrsr..entao
dai em junho de 2.008 eu arrisco uma outra gravidez, e dai fazia as consultas no
postinho de saude, nem ligavam pra minha perna, gravidez de rsico só se for em
relaçao ao bebe, que graças a Deus tava tudo bem, a minha perna estava
compeltamente deformada, que queria antecipar o parto , ja estava com 38 semanas
e eles nao fizeram nada por mim, me deixaram numa espera das 7:00 da manha ao
12:00 esperando pra ser atendida por estudantes de medicina que só sabia me
dizer eu acho e olhava nuns livros..era um membro do meu corpo q estava prestes
a virar uma coisa e as meninas de 19,20 anos falando pra mim eu acho, fiquei
triste, percebi q nao somos nada pra esse mundo ,ninguem ta nem ai pra ninguem e
q se eu perdesse minha perna, so meus pais minha filha e meu marido iam chorar e
se importar com meu sofrimento, mais ninguem..só nao deixava de pensar um
minuto em Deus, que fosse feita a vontade dele, se fosse pra eu perder um perna
eu iria ter que me acostumar com a ideia, é angustiante a espera do parto e ver
as pernas daquele jeito, sem poder tomar nada..mais Deus me presenteou com a
criança mais linda e sorridente do mundo em março de 2.009..a gatinha da foto
do meu perfil, é a Ana julia..minha vida, meu amor..minha perna continua a
mesma de sempre..nem menos e nem mais do que era..continua inchando..mais nao
piorou..tomara que continue assim pra sempre, nao espero cura, só nao quero que
piore..





Autor: vivi Sonhadora
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Cidade: Curitiba - Estado: pr

Data: 10/12/2009 - Horário: 11h20min

Título:

História:
Ola, tenho linfedema desde os meus 12, ja sofri muito com isso, na epoca fazia
tratamento particular e meu pai teve ate que vender o nosso carro, a unica
preocupaçao dele era a minha perna, eu tinha problema só na esquerda ate uns
dois anos atraz, agora as duas estao inchando..só q a esquerda é a q aparece
mais, eu já chorei muito por causa disso, as pessoas q me conhecem sabe q a
coisa que eu mais odeio no mundo é quando alguem me pergunta por que seu pé ta
inchado, e fala nossa, como seu pé ta inchado, parece um paozinho, sei que nao
falam por mal, mais eu pego raiva na mesma hora, porq eu posso ver alguem azul
na rua q nem fico olhando pra nao deixar a pessoa constrangida, se eu agir com
naturalidade ela vai achar que nem percebi o preblema dela, qe nao ta tao
visivel assim e vai fica feliz, só quem sente na pele pra saber o que é isso,
só sei qe odeio o verão onde as pessoas usam saia , vestido e shortes e eu nao
uso por causa dos comentarios , nao tenho vrgonha das minhas pernas..ja me
acostumei um pouco com isso, só q só de ficar chamando a atençao de curiosos
eu mprefiro evitar e usar a velha calça jeans..quantos sapatos deixei de
comprar na minha vida, quantas sandalias lindas via minhas amigas usando e eu
nao podia, e botas q me ajudavam a desfarçar o problema do tornozelo nao eram
todas qe fechavam na canela..Deus do céu..só de falar as lagrimas descem..é
horrivel..a sensaçao de peso nas pernas é horrivel , elas esquentam ficam
avermelhadas, e o piro de tudo eu nao tenho tempo e nem dinheiro pra um
tratamento , toemi durante anos capilarema e daflon, tomava burinax 3 x por
semana pra ajudar desinchar e só sentia tontura e enjoo, agora nao tomo maia
nada, ja desanimei, nao melhora, nao desincha, ta do mesmo jeito..as meias eu
tenho mais nao uso, meu pé transpira demais e dai me deixa com chulé..eu nao
gosto, e tbm porq eu sinto um calor imenso nos meus pés, principalmente no
esquerdo dai nao gosto de meia de tenis , deixo ventilando..morro de medo de fik
invalida e ter um atrombose, Deus me ajuda.. O medico sempre me disse q nunca
poderia ter filhos, que se eu tivesse uma gestação minha perna iria piorar e
poderia até ter uma trombose, eu tive minha filha , a perna inchou muito ,
nossa, minava agua odia todo, pesava, mais graças a Deus no hospital mesmo qdo
ela nasceu ja desinchou e voltou ao normal..o normal do inchaço rsrsr..entao
dai em junho de 2.008 eu arrisco uma outra gravidez, e dai fazia as consultas no
postinho de saude, nem ligavam pra minha perna, gravidez de rsico só se for em
relaçao ao bebe, que graças a Deus tava tudo bem, a minha perna estava
compeltamente deformada, que queria antecipar o parto , ja estava com 38 semanas
e eles nao fizeram nada por mim, me deixaram numa espera das 7:00 da manha ao
12:00 esperando pra ser atendida por estudantes de medicina que só sabia me
dizer eu acho e olhava nuns livros..era um membro do meu corpo q estava prestes
a virar uma coisa e as meninas de 19,20 anos falando pra mim eu acho, fiquei
triste, percebi q nao somos nada pra esse mundo ,ninguem ta nem ai pra ninguem e
q se eu perdesse minha perna, so meus pais minha filha e meu marido iam chorar e
se importar com meu sofrimento, mais ninguem..só nao deixava de pensar um
minuto em Deus, que fosse feita a vontade dele, se fosse pra eu perder um perna
eu iria ter que me acostumar com a ideia, é angustiante a espera do parto e ver
as pernas daquele jeito, sem poder tomar nada..mais Deus me presenteou com a
criança mais linda e sorridente do mundo em março de 2.009..a gatinha da foto
do meu perfil, é a Ana julia..minha vida, meu amor..minha perna continua a
mesma de sempre..nem menos e nem mais do que era..continua inchando..mais nao
piorou..tomara que continue assim pra sempre, nao espero cura, só nao quero que
piore..





Autor: Alisson Portella
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Cidade: Campinas - Estado: SP

Data: 06/11/2009 - Horário: 01h51min

Título: linfedema congenito

História:
Gostaria de agradeçer ao idealizador do site pelas informaçoes aqui contidas,
que Deus a abençoe Muito; Sou um pai de primeira viagem, e como todo pai de
primeira viagem ja sonha antes mesmo do bebe nascer de como será quando o
filhote chegar ...como serao seus primeiros passinhos , falas, jestos etc ...
hoje minha filhota esta com 7 meses e descobrimos que ela tem linfedema
congenita na perninha direita ..ha algum tempo ja notado o inchaço mas so agora
diagnosticado; fiquei arrasado, como chorei por isso ...mil coisas passando pela
cabeça imaginando suas possiveis limitaçoes no futuro a o todo lugar que
procurava informaçoes sobre tal feito me sentia cada vez pior, a toda pagina
web que abria buscando informação sobre o linfedema me deparava com aquelas
fotos(*), chorava cada veiz mais; me apeguei as informaçoes de : "nao ha cura",
"limitaçoes", "acompanhamento pscologico familiar", "tratamento caro"; e logo
me imaginando no papel de pai vi que os sonhos que tivera, em sua maioria terao
de ser feitos de maneira diferentes devido a isso. Logo como toda curiosidade
nao ha limite nao me conformava que o que minha filha tem é somente isso; tive
o prazer e alegria de descobrir esse site maravilhoso que ao ler as historias
aqui postadas nao me senti um excluso, ao contrario , pude ver a alegria de
muitas pessoas que conviven com isso, em sua maioria os relatos das proprias
pessoas com linfedema; imagino que nao seje facil e nao sera facil mas fico
muito feliz pela estrutura que adquiri apenas lendo os comentarios e com isso
poderei chegar um pouquinho mais longe em se tratando de conhecimento. Estarei
sendo ignorantem dizer que entendo e aceito as circustancias imposta a minha
filha pelo linfedema , pois como eu disse um pai sempre espera o melhor, mas nao
nego que minha maior felicidade é encher o peito de alegria e dizer de boca
cheia "minha filha". tenho muito a aprender sobre o linfedema pois coviveremos
com isso e ja nao me entristeço tanto pois vejo que pode haver qualidade de
vida como pude ler nesse site . Agradeço a todas as pessoas que postaram
suas historias aqui e as lendo eu me senti no direito de compartilhar com voce
meus sentimentos de pai. Obrigado ha quem puder me enviar mais informaçoes
agradeço de coração.





Autor: Maria Santos
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Cidade: aluminio - Estado: sp

Data: 08/06/2009 - Horário: 11h51min

Título: minha filha de 16 anos

História:
oi pessoal, adorei este blog.pois descobri que minha filha tem linfedema a tres
meses... mas que estou correndo atraz disso faz um ano e meio agora que achei um
medico que deu atenção para o caso... os outros medicos falavam que não era
nada que achava que ela tinha virado o pé e que ela não se lembrava ,nossa
ouvi cada coisa.mas graças a Deus achei um medico que a hora que ele viu ele ja
disse o que era... mas pediu exame para fechar com um laudo . e relmente o
resultado deu o que ele tinha falado. mas esta td sobre controle... o pé dela
é inchado mas bem pouco.o medico pediu para fazer drenagem linfatica ela
começou a fazer e usar meias três quarto . convenio não cobre este tipo de
tratamento pelo menos o meu convenio não cobre....´só para eles dar a
resposta demorou dois meses... ai a Thalita começou o tratamento das
drenagem,particular pois quanto antes começar o tratamento melhor... um abraço
a tds... e a vc Fernanda que Deus continue te abençoando um grande abraço....





Autor: josiane fabres vinco
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Cidade: castelo - Estado: ES

Data: 04/06/2009 - Horário: 15h50min

Título: minha historia

História:
Meu nome é josiane tenho 21 anos, quando eu tinha aproximadamente aos 11 anos,
fui pegar manga e xutei alguma coisa que nao sei certo o que que era, ai entao
começou a inchar meu pé, curri pro medico, mas eles nao ssbia oq eu eram,
começaram entao me jogar de um medico para o outro foram assim esse tempo
todo,Agora descobri que tenhu e faço tratamento, mas sofro muito com o
preconceito das pessoas,sei que nao e facil mas tento nao olhar por esse
lado.obrigado por me escutarem Boa Tarde 04/06/2009





Autor: Márcia Cristina Fernandes
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Cidade: Lençóis Paulista - Estado: SP

Data: 04/06/2009 - Horário: 13h50min

Título: meias de gorgurão

História:
Gostaria de compartilhar com todas as pessoas que tenham essa doença ou que tem
contato com alguém que tenha, a minha experiência com as meias de gorgurão.
Tenho linfedema diagnosticado, graças a Deus, no início desde julho de 2007.
Mas somente em Março desse ano descobri a clínica do dr. Godoy em São José
do Rio Preto - SP. Depois de passar por uma consulta médica, ele me indicou que
trocasse as meias elásticas que eu usava por meias de gorgurão que são
confeccionadas sob medida na própria clínica dele. Também pediu que eu
deixasse de fazer a drenagem linfática que eu estava fazendo por considerar que
além de ela não estar ajudando no tratamento, poderia estar até piorando.
Adquiri na própria clínica o aparelho RA Godoy de drenagem linfática pois a
cidade onde moro fica distante de Rio Preto e dessa forma faria as sessões em
casa mesmo. Tenho linfedema na perna esquerda e embora eu saiba que não existe
cura (somente através de um milagre de DEUS) tenho feito tudo conforme ele me
recomendou. Também tomo daflon todos os dias. A boa nova é que meu inchaço
já diminuiu 60% o que eu considero uma vitória. A meia de gorgurão é bem
mais desconfortável de se usar do que a meia elástica mas o resultado é muito
melhor. Indico a todas as pessoas que querem receber ajuda nesse sentido que
façam uma consulta com ele pois estive em contato com outros portadores na
clínica e todos se mostraram bastante satisfeitos com o resultado. Ele tem um
site na internet que é www.drenagemlinfatica.com.br. Lá tem demonstrações da
drenagem que é realizada na clínica, vídeos com o aparelho funcionando, fotos
das meias, etc. Inclusive ele me mostrou fotos de antes e depois do tratamentos
de vários pacientes e, sem brincadeira, o resultado é fantástico. Quase não
dá pra acreditar. Confesso que achei que deveria existir algum truque por trás
mas depois de conversar com os pacientes me convenci de que era verdade. Dou
graças a Deus por ter encontrado ajuda logo, ainda no início. Tenho 34 anos e
pretendo engravidar no ano que vem. Tenho fé que até lá meu problema vai
estar sob controle e que terei uma gravidez tranquila sem maiores sofrimentos em
decorrência da doença. É isso, espero que todas tenham muita fé e cabeça
erguida pra superar mais esse desafio em nossas vidas pois eu bem sei que não
é fácil. Tem horas que dá vontade de sumir e largar tudo mas depois penso que
poderia ser muito pior. Pelo menos posso andar livremente por onde eu quiser ir.
Muitas pessoas não podem... Agradeço a Deus pelas minhas pernas. Um
abraço a todas e muita luz!!!





Autor: Maria Santos
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Cidade: Aluminio - Estado: SP

Data: 03/06/2009 - Horário: 12h42min

Título: um ano e meio para descobrir

História:
oi tenho uma filha de 16 anos e descobrimos que ela tem linfedema congenita.
tudo começou quando ela ia completar 15 anos,ela falava que sentia uma dor na
veia do pé direito,ai começou a inchar o pé e ficou inchado,foi quando fomos
ao medico, foi uma luta pois passamos em varios medicos,e nada de descobrir o
que ela tinha ,fez varios exames e nada eles falavam que tava td normal... mas
como se o pé estava inchado?.ai depois de um ano e meio,ela ja tinha passado
por clinico geral,vascular,reumatologista,ortopedista em fim... ai um certo dia
ela estava fazendo fisioterapia ortopedica, eu estava esperando ela,ai eu pedi
uma luz para que Deus colocasse no caminho dela um medico que desse atenção
para o caso dela. ai levantei e fui até a recepcionista e perguntei se tinha
medico vascular. e ela me disse que sim mas só ia começar a atender apartir do
dia 12 de fevereiro 2009.nós estavamos em janeiro... ai eu pedi a ela para
marcar pelo convenio.chegou o dia quando o medico entrou na sala de espera. eu
disse para a minha filha nossa é outro que nem vai dar bola para o seu caso.e
as pessoas que entravam no consultorio saia rapidinho.... ai chegou a vez de
minha filha.contamos toda a historia para ele. ai ele olhou o pé e disse; este
inchaço é teu,explicou o que poderia ser.e pediu um exame chamado
linfocintilografia. e fomos para são bernardo do campo fazer o exame.... quando
o resultado chegou levamos para o medico, e o medico disse ; que realmente era o
que ele tinha falado o resultado deu,linfedema moderada ... bem ai o medico
pediu 40 sessões de drengem linfatica.ai começou a luta com o convenio eles
demoraram 2 meses para me dar a resposta que o convenio não cobre este
tratamento,pois é considerado estetica.olha que a fisioterapeuta mandou tambem
uma carta para o convenio explicando o caso, mas mesmo assim.o convenio não
cobre.ai fui conversar com a fisioterapeuta para fazer particular ,e estamos
fazendo as drengem linfaticas e usando meias.... bem esta é a minha
história...minha filha leva numa boa esta doença.o pé dela não é inchado,
se a pessoa não saber nem nota . adorei achar este blog muito obrigada
Fernanda que DEUS te ilumine... abraços 3/6/09





Autor: Vanessa Borges
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Cidade: Brasília - Estado: DF

Data: 10/05/2009 - Horário: 16h26min

Título: Linfedema

História:
Olá amiga, descobri seu site/blog hj e achei super interessante, bem eu tenho
linfedema nos membros inferiores desde dos 2 anos de idade… hj estou com 27
anos.. faço uso de meias, daflon, drenagens (quando tenho grana) já fiz
enfaixamento tb … sempre tive complexo com o problema… ñ uso saias, nem
vestidos… mais sou louca com sapatos e me deixa completamente triste quando as
pessoas olham com ar de pena =/ e ficam comentando e talz aff as vezes quando
algm pergunta chego até “apelar com a pessoa”… as vezes ñ consigo aceitar o
problema… sou noiva e por mto tempo fiquei com vergonha de mostrar o problema
pro meu noivo… enfim ñ me sinto a vontade… tenho acompanhamento médico no
Hospital de Base de Brasília com a melhor equipe… e nuncam chegam a um meio
com novos metodos ou cirurgia infelizmente =(… ñ vou negar sou um pouco
“relaxada” ñ uso a meia todos os dias… enfaixamento entao… e drenagem é
sempre uma dificuldade de horarios =/ tenho o peso controlado graças a Deus…
dai há 2 anos atrás descobri a hipotireoidismo e dei graças a Deus novamente
que ñ obtive aumento de peso =)… mais fico com mto medo de atrapalhar mais
ainda o linfedema… pois já estou tomando dosagem alta de Puran t4 (100mg)… o
ruim que tem q ter mto cuidado já tive alguns traumas e fica marca né a
cicatrização é mto dificil… fiz aquele exame tb linfocintilografia que acusa
a ausencia dos linfos… enfim um desabafo pra vc me conhecer melhor e eu
aprender coisas novas aqui com vc =) e me sentir a vontade com o problema… Bjoo
flor =))





Autor: Paula Kasper
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Cidade: Imbituba - Estado: SC

Data: 05/03/2009 - Horário: 20h30min

Título: Correção...ops!

História:
Olá...obrigada pela força, farei sim valer os meus direitos, sem medo de ser
feliz!!! Digitei o meu e-mail errado na primeira mensagem...então lá vai:
Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. . Um abraço forte, Paula.





Autor: Paula Kasper dos Santos
e-mail: paula_aksper2hotmail.com

Cidade: Imbituba - Estado: SC

Data: 02/03/2009 - Horário: 10h23min

Título: Vivo com um linfedema.

História:
Olá, meu nome é Paula e tenho 36 anos, há quatro anos atrás fui tirar um
cisto no ovário por videolaparoscopia, e me cortaram a veia e a artéria
ilíaca da perna direita, e riscaram o intestino, na tentativa de salvar a perna
e a minha vida destruíam o sistema linfático do membro...bom, graças a Deus
tenho a perna, mas adquiri uma trombose e um linfedema....foram feitos dois
by-pass, o venoso não funciona, a artéria vai bem...um erro absurdo
transformou a minha vida, fico feliz de estar viva, mas se digo que isso consola
é uma grande mentira...sou uma pessoa forte, de personalidade forte...mas tem
dias que não consigo suportar a dor, o cansaço, a aparência da minha
perna...é difícil saber que não existe nada que se possa fazer, que não
existe uma cura...somente tratamentos que podem aliviar um pouco...já passei
por situações constrangedoras, tipo fila de banco...não posso ficar muito
tempo em pé, então vou para a fila de pessoas com necessidades especiais, como
estou sempre de calça comprida e não tenho “cara” de aleijada, varias vezes
me insultaram...até que um dia eu abaixei as calças e mostrei a perna, o pé a
as cicatrizes...saí do banco tremendo como uma vara verde e chorando muito...as
vezes vou ao banco e se não tem muita fila, nem vou na outra, só para não ter
que encarar os olhares de “o que essa está fazendo ai!!!???´” Espero que com
o tempo seja mais fácil para mim conviver com um linfedema...por enquanto é
muito difícil. Foi muito bom encontrar esse site...é uma linda iniciativa...é
bom trocar experiências e saber que não sou a única a passar por isso. Muito
obrigada pelo espaço. Um abraço forte; Paula Kasper.





Autor: MIRIAM ALMEIDA
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Cidade: SANTA MARIA - Estado: RS

Data: 24/02/2009 - Horário: 00h17min

Título: HOJE ESTOU MAIS FELIZ!!!!!!

História:
Nossa, como foi maravilhoso descobrir este espaco para poder contar e poder ler
sobre linfedema. Sempre procurava no google e nunca encontrava, um lugar assim,
somente informacoes médicas e muito vagas, cheguei a pensar que não existia
mais ninguém no mundo com este problema somente eu. Tenho 34 anos e descobri o
linfedema a 2 anos e meio, não sabia nem imaginava do que se tratava. Sempre
procuro ler e me informar, quero saber se existe alguma novidade no tratamento,
estou sempre procurando novidades.No inicio foi muito dificil, e percebo que é
para todos, mas a minha familia foi exencial para superar as dificuldades, e é
claro Deus! Sem fé, sem acreditar nele, não existe superacao para nada.Hoje,
estou me sentindo mais leve,mais feliz, li vários depoimentos e pude perceber
que não sou só eu, que eu não estou sozinha. Obrigada, a pessoa maravilhosa e
abencoada que criou este espaco, para nós podermos desabafar, nos informar e
para podermos ficar ainda mais confiantes e felizes. Muito,muito obrigada!!!! Um
grande abraco para todoas nós,sucesso,confianca e muita,muita fé. Beijos e uma
ótima noite.





Autor: ROSANGELA CRISTINA GONÇALVES
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Cidade: Campinas - Estado: SP

Data: 03/02/2009 - Horário: 21h09min

Título: Determinação

História:
Boa noite! Descobri que tenho linfedema há um ano e meio atrás. Fiquei muito
deprimida na época, pois minha médica disse que era uma doença crônica,
portanto não teria cura. Meu mundo caiu, pois nunca me conformei com a grossura
de minhas pernas, tinha e tenho vergonha de usar saias, vestidos, shorts, enfim
nunca gostei de mostrar minhas pernas. Nessas férias de janeiro, elas ficaram
enormes, pois abandonei o tratamento, diga-se de passagem, o uso da meia. Hoje
estive na médica e ela só faltou de bater. Tenho que perder 18 kg, voltar a
usar a meia, fazer caminhadas, mudar hábitos alimentares. Voltei a ficar
deprimida. Consultando a net, descobri esse site e vi que tem várias pessoas
com o mesmo problema. Fiquei animada com o site e espero agora conseguir vencer.





Autor: Maria Ignez Seabra
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Cidade: Brasília - Estado: DF

Data: 03/02/2009 - Horário: 18h25min

Título: Superando as adversidades

História:
Pessoal, boa-tarde! Comecei pesquisando na internet sobre "problemas do
sistema linfático" e me deparei com o site www.medicinageriatrica.com.br, mais
especificamente sobre drenagem linfática. Lá pude ver quantas pessoas tem
problema com linfedema. E este é o meu caso, após cirurgia para retirada de um
câncer de colo de útero. E lá também soube do vivacomlinfedema.com. Posso
dizer que gostei demais do que li aqui e quero trocar figurinhas com vocês a
respeito. E segue a mensagem abaixo postei no outro site: Estive passeando
pelo site http://www.vivacomlinfedema.com e recomendo. As dúvidas frequentes
são respondidas pelos doutores Dr. Jorge Henrique Guedes e o Dr. Tarso Tulio
Nogueira. Continuo lendo o site. Peço a todos que não desanimem, eu estou
engatinhando no assunto e também no tratamento. Faz 1 ano e 5 meses que tenho
problema de linfedema nos membros inferiores, mais acentuado na perna
esquerda. Eu passei um bom tempo com pena de mim mesma, fiquei depressiva e só
estava piorando. Então vi que eu precisava fazer alguma coisa para meu
benefício. Eu sou uma pessoa vaidosa, gosto de me cuidar e estava ficando sem
opções de vestuário, além de ter engordado fazendo com que eu me sentisse
feia, sem vontade de fazer nada, nem de ir a lugar algum. Tenho feito drenagem
linfática 2 x por semana; faço atividade física 3 x por semana; uso meias de
compressão alternando média compressão e suave compressão, de acordo com o
clima: se o dia está quente uso a suave compressão, que faz menos calor e, nos
dias amenos e frios uso a média compressão. Como eu gosto de moda, indico as
meias Kendall que tem cores diferentes tais como preta e grafite, de suave
compressão. A Lupo também tem meia preta, de suave compressão. Em dias de
festa elas me salvam! Outra coisa: as calças compridas se transformaram em
pantalonas, de preguinhas junto ao cós na cintura, de maneira que elas fiquem
largas e não comprimam a região do abdômem e pelve. Dei preferência aos
tecidos de malha encorpada e tecidos com strech. Mas o bom mesmo é usar saias e
vestidos que deixam a região livre. Mais uma coisa: pra mim deu super certo
usar aquelas cintas de strech da Lupo ou da Lys, que vão desde debaixo do busto
até os joelhos: é praticamente um macaquinho. Pode usar no modelo short
também que dá mais certo com vestidos curtos. Mas eu gosto mesmo dos vestidos
longos. Sobre sapatos: já consigo usar salto alto, desde que sejam de tamanho
médio, grossos e que seja somente de enfiar o pé. Plataforma também dá
certo. Não podem prender no tornozelo: então sandálias de amarrar ou de
pulserinha no tornozelo nem pensar! Quanto a alimentação, deixei de comer
carne vermelha, quase não uso sal, passei a comer muitas verduras, legumes e
frutas, grãos e farinhas integrais. A alimentação leve é a ideal pois
consegui equilibrar meu peso e não engordar mais (eu estava ficando pesada e
cansada). Não faço mais uso de diuréticos por conta de pedras nos
rins. Importante também é nos habituarmos a repousar. Trabalho sentada e
sempre ponho meus pés pra cima, apoiados em uma lata de lixo virada com a boca
para baixo. Também não passo muito tempo sentada: levanto e ando a cada meia
hora. Em casa alterno: em pé, sentada com pés apoiados e repouso (deitada)
bastante no fim de semana. Daí estou pronta pra semana seguinte. Eu espero que
tenha contribuído um pouco. Muito do que eu escrevi aqui para algumas pessoas
parecerão bobagens, mas para muitas de nós mulheres, que somos mais acometidas
com linfedemas e somos vaidosas, são observações importantes. Que todos nós
tenhamos uma qualidade de vida 100% melhor! Eu já sei que tenho que conviver
com isso, portanto sigo em frente e não desisto. Paz, bem e saúde pra
todos! FELIZ 2009!!!!!





Autor: Kelly C.Barbosa Sá Silva barbosa de sá e silva
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Cidade: Uberlândia MG - Estado: MG

Data: 27/01/2009 - Horário: 21h58min

Título: NEN SEMPRE AS PIADINHAS FAZEM BEM

História:
Tenho lifedema a 8anos e desde então ouço cada piadinha sem graça como po ex.
PÉ INCHADO não da ai onde vcs moram mas aqui no triângilo mineiro pe inchado
é nada mais nada menos aqulas pessoas que BEBEM demais e acabam morrendo de
Sirose não gosto quando me chamam de PÉ DE ELEFANTE no começo eu até fazia
de conta que não ligava mas a pessoa fica tanto tempo sem te ver e logo vem c/
apelidos sem graça será que se fosse c/ elas será que iriam gostar ai meninas
vcs são mais escarecidas do que eu mande algumas mensagens ou até tratamentos
mandem pelo meu e-mail Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. tenho orkut vou ficar feliz em
poder falar c/ pessoas normais como vcs tenho muitas duvidas me ajudem.obrigado.






Autor: Maria do Socorro Nunes Meneze Nunes
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Cidade: Abaré - Estado: BA

Data: 22/01/2009 - Horário: 22h09min

Título: Meu filho tem linfedema

História:
meu filho nasceu com linfedema nos membros inferiores, sendo que o membro
inferior direito é mais edemaciado.Ele tem apenas 06 meses. Gostaria que vc me
informassem se existe tratamento,porque já fui em dois angeologista e eles
apenas olharam e não pediram exames.





Autor: Talita Almeida
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Cidade: Joacaba - Estado: SC

Data: 08/01/2009 - Horário: 17h05min

Título: Vaidade à prova...

História:
Olá, meu nome é Talita e tenho 24 anos, estou gestante, no inicio do 7° mês,
e tenho sofrido e aprendido bastante com o meu problema de linfedema. Descobri q
possuia o problema aos 22 anos, qndo em um belo dia minha perna direita começou
a inchar demais, preocupada procurei um medico, na primeira consulta, ele se
assustou um pouco ao me examinar, e imediatamente solicitou uma ecodopler, mas
antes de ver o resultado, ele me alertou sobre uma possivel trombose, e me
receitou Heparina, fiquei muuuito assustada. Fiz o exame e constou ausencia de
trombas, graças a Deus não era trombose, mas desde entao tomo medicamentos e
faço drenagem linfatica, porém agora com a gestação, por causa da retenção
de liquidos, nada esta funcionando muito bem, meu pé direito está parecido com
um pão crescido, sem contar q calço n° 34/35 e só cabe n°36. Como diz o
título do meu texto, a vaidade está à prova, pq tenho me olhado no espelho e
sentido na pele, como é dificil conviver com esse problema. É isso ai,
abraços a todos, valeu pelo desabafo... Taly





Autor: Mayja Fernandes
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Cidade: São Paulo - Estado: SP

Data: 13/12/2008 - Horário: 21h24min

Título: Compartilhando idéias! Trocando experiências...

História:
Olá amigas!!! Sou Mayja, tenho 31 anos e tenho linfedema nas 02 pernas há 16
anos. Descobri logo após a minha 1ª mestruação quando as minhas pernas
começaram a inchar muito, princilpalmente quando ficava muito tempo em pé.
Após passar em alguns médicos vasculares e ter feito o exame linfo...(vixi
não me lembro o nome)foi finalmente diagnosticado LINFEDEMA NOS MEMBROS
INFERIORES Meu linfedema era discreto. Nunca tinha ouvido falar nessa doença! A
recomendação do médico foi uso de meias elásticas, drenagem linfática e
exercícios físicos. Pois bem, minha mãe procurou a melhor fisioterapeuta no
assunto Dra. Marcia Colliri Camargo (www.linfoterapia.com.br) e fiz algumas
sessões de drenagens linfática com ela. Como na época eu era muito jovem não
levava muito a sério (não ia nas sessões, achava longe - coisas de
adolescente), apesar de nunca terem me escondido sobre a evolução do edema.
Usava saia mormalmente e odiava usar as meias. Fui amadurecendo, o edema
evoluindo e aí cai na real...Preciso me cuidar URGENTE! Casei gravidíssima. A
gravidez foi uma fase complicada, o edema evoluiu consideralvelmente, as vezes
era difícil até calçar havaianas (não fiz nehum tratamento na ocasião)
Inchei tanto que o meu médico antecipou a cesária. Depois da gravidez, senti
que o edema evolui bastante, inclusive nos pés. Hoje vivo com o linfedema
normalmente, lógico que quando chega o calor bate aquela depressão, mas penso
assim: PELO MENOS TENHO DUAS PERNAS, não é verdade? O que nos resta amigas é
tentar evitar a evolução do edema. Atualmente faço drenagem linfática e não
dispenso as sensualíssimas meias elásticas :-) É um tratamento caro, pois
muitos planos acham que o nosso problema é estético e não cobre nada. Ah,
começei um tratamento ortomolecular, depois falo para vcs o resultado. Estou
com fé nesse tratamento...Ah amigas, meu sonho é deixar de usar as meias,
colocar ums vestido sexy e ser mais FELIZ AINDA...Tenho fé em Deus...bjs a
todas vcs...Fernanda, não posso finalizar a minha história sem antes te
parabenizar pela iniciativa desse site. Foi uma idéia fantástica, hoje não me
sinto mais sozinha na minha patologia. Você é uma pessoa LINDA, não te
conheço e já sou sua FÂ! O que eu puder contribuir para o sucesso do site
não hesite em me contactar...bjs a todas e fiquem com Deus





Autor: Rita de Cássia Rodrigues
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Cidade: São João do Manteninha - Estado: MG

Data: 03/12/2008 - Horário: 23h27min

Título: minha história

História:
descobri que tenho linfedema há pouco mais de um ano, mas minha perna esquerda
inchou pela primeira vez já faz quase 10 anos. passei por vários médicos,
até que um clínico que considero meu amigo, o dr. Carlos, me indicou um
angiologista para que confirmasse a suspeita de linfedema. Fiquei arrasada, pois
queria ter mais um filho este ano e o médico me disse que não deveria. às
vezes fico deprimida por ser um problema que precisa de tratamento por tempo
indeterminado.É cansativo e angustiante. Preciso usar aquela faixa elástica
horrível, que nem consigo usar direito, tomar Daflon e fazer drenagem. Aqui na
minha cidade é muito difícil encontrar m fisioterapeuta que faça drenagem,
parece que eles não gostam, ou não tem paciencia, eu não sei o que vou fazer.
Gostari de encontrar um médico que me indicasse um outro tratamento, já que no
meu caso está mais n início. Mas sei que jesus vai fazer coom que meu pé
volte ao normal. Eu confio.





Autor: pat
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Cidade: são paulo - Estado: sp

Data: 27/11/2008 - Horário: 15h09min

Título: meu bebe

História:
Olá, fiquei muito feliz em encontrar um cantinho de amigos, só vivia momentos
como este durante o tratamento, pois lá encontrava médicos e pacientes que
compartilhavam o linfedema. A história do linfedema na minha vida começou a
oito anos atrás, quando meu lindo filho completou tres meses de vida, ele
nasceu lindo, perfeito o seu apgar foi 10, ele mamava bem, dormia bem, tudo ia
bem. Até que um dia ao dar banho nele notei uma alteração em sua mãozinha
direita ela estava muito inchada e ao verificar o seu corpinho vi que sua perna
direita e o pezinho também, me desesperei, chorei e sai correndo para a
pediatra, que ao examiná-lo me disse que existia algumas doeças que podiam
causar aquele inchaço, mas como ele não apresentava nenhum outro sintoma ela
achou que o diagnóstico era linfedema, pediu exames para descartar outras
hipóteses, e o diagnóstico final foi LINFEDEMA, mas o que fazer? Ela tanbém
não sabia o que nos dizer, só que a gente devia procurar um especialista
vascular, e que ela não conhecia nenhum que tratasse disto especificamente;o
primeiro médico que encontramos para atende-lo foi curto e grosso, e falou
_"vcs tem um filho com um problema incuravel, não existe nada que possa ser
feito, quanto mais ele crescer mais o problema vai se agrava..." Ouvir aqui,o
foi horrivel, me senti sem chão e comecei a chorar e perguntei a ele se era só
isso que ele tinha a me dizer, tinha que existir pelo menos algo para controlar
.e ele disse:_"aconselho um acompanhamento psicológico e psiquiatrico para vcs
e para ele". E tchau. Pensei que seria o fim do mundo, mas que eu iria encontrar
alguém que não me dissessse só se conforme, afinal era meu bebe. Pesquisei
muita coisa e fiquei mais aterrorizada, as pessoas queriam ajudar e pioravam
mais nos dando informações desencontradas. Num domingo resolvemos passear com
ele no clube que frequentamos, quando fomos fazer exame médico a enfermeira
peguntou para mim o que ele tinha no pé que estava tão inchado, esta pergunta
a gente já tinha um texto pronto, pois era recorrente, ai ela me falou que a
médica de plantão lá naquele dia era vascular e pediu para que eu deixasse
ela vê-lo, ela veio e me perguntou que tipo de tratamento ele estava tendo, e
que informações eu tinha sobre doença;disse a ela que tinha informação
teorica e que o médico que tinha passado falou que não existia tratamento, ela
me disse que ela tinha um professor que era especialista em linfedema e que eu
deveria leva-lo,pois eu ia ter uma resposta mais positiva, na mesma semana fomos
ao Dr Henrique Guedes, que nos trouxe um alento, nos falou tudo o que a doença
causa o porque,e que realmente não teria cura, mas teria como melhorar o
aspecto do edema, e saber que o nosso bebe cresceria bem sem nenhum problema
para andar,para ter suas atividades normalmente, eassim foi quatro meses de
fisio com a querida Elisa, e o meu bebe passou a ser o bebe de todos lá do
consultório, nós chegavamos as 16:00 hs e só saíamos de lá 20:00 hs, mas
valeu a pena, ele está ótimo, ele é lindo inteligente, gosta de praticar
esportes, e na verdade ele não se sente doente e nem dá importância nenhuma
em ter uma doença congenita, mesmo tendo consciencia dos cuidados que ele
deverá ter para sempre.Um abraçoa todos.





Autor: Eliane Charles
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Cidade: Rio de Janeiro - Estado: RJ

Data: 16/11/2008 - Horário: 00h13min

Título: A alegria da descoberta deste espaço e poder me comunicar c/ pessoas que
enfrentam o mesmo problema

História:
Boa noite a todos!! Eu só obtive o diagnóstico do linfedema 09 anos depois.
Pois todos os exames que fazia n/ acusava nada e os médicos da qual eu me
consultava nada me diziam. Logo que percebi o inchaço que foi aos 21 anos,
achava que era pq trabalhava demais e ainda estudava, depois foi piorando,
então comecei a me desesperar e procurar médicos especialistas e todos n/
sabiam me dizer o q era, cheguei a ir a um especialista em filariose, pois a
médica q me consultou, achou q poderia ser e fiz um exame super doloroso, para
ter a certeza q n/ era, chorei muito e muito, mas depois de um tempo pensei,
seja lá o q for um dia descobrirei, e continue seguindo minha vida e só
descobri o q era já aos trinta anos qdo engravidei, pois a doutora n/ se
conformou c/ o inchaço que apresentei aos 04 meses de gravidez e queria me
internar, então contei tudo e ela se propôs a descobrir de qq maneira o q era,
a partir dali tomei todos os cuidados e prossegui minha vida, fiquei meio
depressiva no começo, mas depois fui em frente....Deus não nos dá um peso
maior que possamos carregar....tenho minhas limitações, mas luto p/ deixa-las
de lado....me formei em Direito e n/ exerço, pois n/ tenho condições de ficar
andando de um lado p/ o outro carregando processos e c/ sapatos
chiques. Trabalho como coordenadora em uma faculdade, e tento n/desistir de
meus objetivos, mesmo aos 44 anos. Procuro manter um peso de 57 kg, faço
exercícios e mantenho uma alimentação saudável e praticamente s/ sal. Estou
me preparando p/ concursos na área jurídica. Adoro estudar e já estou
concluindo a segunda pós graduação. O tratamento realmente é muito caro,
então faço o q está ao meu alcance, cuido das minhas pernas e nunca tive
erizepela. Uso todos os dias uma mistura caseira de alcool c/ iodo entre os
dedos, sabonetes e pomadas específicas,(receitas do 1º especialista q detectou
a doença), n/ durmo s/ utilizar esses produtos. Vamos continuar c/ a fé em
Deus e nos cuidando e lembrando q o q é p/ vivermos, ninguém poderá viver em
nosso lugar..... e vamos a luta!!!! Um beijãoooo a todos!!! foi muito bom
encontra-los!





Autor: beatriz silva
e-mail: anônimo@anônimo.com

Cidade: Porto Alegre - Estado: RS

Data: 03/11/2008 - Horário: 22h36min

Título: Linfedema

História:
Oi pessoal!Eu me chamo beatriz e ha 6 anos tenho linfedema.Comecei a
fisio...logo que terminei a radio...ainda não estava inchada com o tempo o
edema aumentou continuei fazendo pois o medico disse para não parar.Passei por
varias clinicas de fisioterapia e algumas que fui disse saber fazer a drenagem
mas chegava na hora só me colocavam no aparelho.tive que parar por alguns meses
por causa das cirurgias,deu complicação em função da protêse quando voltei
o edema tinha aumentado mais; devido ao tempo que fiquei parada.agora estou
fazendo hidroginastica para aliviar um pouco.Já tive arisipela mais de uma
vez,na primeira eu passei mal,mas agora cuido mais.O que me deixa bastante
chateada é quando da aqueles dias muito quente, daí eu sofro por que além do
desconforto na mão eu tenho que me espor,só visto blusa com manga curta ou 3/4
e escondo minha mão o maximo que posso dos olhos curiosos que alem de ficar
olhando ainda pergunta o que tenho na mão é muito chato,tenho dificuldade de
lidar com esta situação.Tento evitar lugares fechado se tenho que ir em algum
desses lugares fico desconfiada e procuro sair rapidinho.Mas sinto um certo
alivio por não estar sozinha e poder compartilhar com vocÊs esta minha
história que é mais um desabafo.Obrigada e bjos a todas as amigas.





Autor: Isabel Lima Lima
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Cidade: São Vicente - Estado: SP

Data: 16/10/2008 - Horário: 16h11min

Título: Linfedema

História:
Oi pessoal, vim contar minha história até o dia 02/12/07 não sabia o que era
ter essa doença, no dia 03/12/07 ia trabalhar a noite, acordei mais tarde era
um domingo e muito quente so que acordei com frio era febre, fiquei o dia mal
minha filha me levou ao hospital e ficou comprovado que tava com erisipela de la
pra cá so sofrimento...fiquei internada por 15 dias...a erisipela foi bolhosa e
muito intensa...depois dela adquiri o Linfedema. Hoje estou afastada, minha
perna inchada, so quando durmo que ela fica melhor...ficou preta e bastante
deformada, faço drenagem duas vezes por semana tomo remédio para
circulação...e antibioticos para não ter o retorno da erisipela...não desejo
a ninguem essa doença...sempre fui gordinha mais muito agil...trabalha fora
cuidava de minha casa...sempre de bom humor essa doença me deixou
abalada...fiquei muito sensivel...fora que tenho dores na perna e já não tenho
mais minha agilidade para andar e sempre que começa a doer tenho que parar para
descansar.É isso amigos mais tenho fé em Deus que vou melhorar e agradeço a
ele todos os dias pelas minha pernas bjus a todos.





Autor: Glétsia Carvalho
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Cidade: São Luis - Estado: MA

Data: 31/07/2008 - Horário: 21h25min

Título: Minha História

História:
Olá amigos, que bom Fernanda ter criado esse espaço. Só assim podemos nos
sentir acolhido e com pessoas que, realmente, entendem o que estamos passando.
Sou Glétsia, Tenho 27 anos, moro em São Luís – MA. Há uns 2 meses (maio de
2008) descobrir que o que realmente tenho é linfedema (MIE). Tudo surgiu em
outubro de 2005. Estava numa festa e sentir a sandália esquerda apertar. Me
abaixei e folguei a sandália. Só fui ver que a perna estava toda inchada no
outro dia. Passei uma maratona de médicos. 3 médicos daqui me deram o
diagnóstico de Síndrome de Cockett, um problema raro, teve médico que quis me
operar numa semana depois de eu ter ido me consultar com ele. Sendo que a
cirurgia é experimental. Fui em São Paulo no ano passado (2007) com a
intenção de fazer a cirurgia, mas lá fiz outros exames e viram que não tinha
nada de Síndrome de Cockett. O médico mandou eu emagrecer, pois eu pela 1º na
vida estava acima do peso. Sempre pesei 60 Kg com 1.76 h e estava pesando 72 Kg.
E disse que talvez eu ficaria boa, pois poderia ter sido que com o aumento do
peso, a circulação da perna esquerda não tivessem dando conta e também
devido um acidente que sofri com 12 anos de idade (teimei com meus pais em andar
com o banco da bicicleta quebrado e em algum momento esqueci e sentei e o ferro
entrou na minha cocha esquerda). O médico disse que era no exato local que não
aparecia minha safena (visto no ecco-dopler). Então emagreci 12 kg em 2 meses
(ele me deu 6 meses- já dar para ver a minha força de vontade de me livrar
desse problema). O fato é, apesar de emagrecer ter me dando muito mais
conforto, não fiquei boa (não desinchou). Foi ai que fui fazer o exame de
linfocitilografia (esperei até os 6 meses que o médico tinha dado, pois
imaginava que algo que estava inchado há 2 anos, não desinchar de uma hora
para outra). Quando descobrir que o que realmente tinha, desabei. Chorava muito.
Pois sempre lutei para ficar boa e de repente saber que o que eu tenho não tem
cura....foi dose. Larguei cursos. Minha vontade de estudar foi por água abaixo.
Mas aos poucos vou dando a volta por cima, ainda que me desespere muitas vezes.
O que mais me incomoda para falar a verdade é o fato de eu só trabalhar pela
manhã e o meu dinheiro ser quase todo para pagar meu tratamento. Meus
sonhos...chegar numa certa idade e vc já ter estabilidade financeira e ter suas
coisas....Hoje tenho que fazer tudo com a perna para cima (sou psicóloga e
atendo com a perna para cima, mas graças a Deus, meus clientes nem mesmo
lembram que ela existe, só em alguns poucos momentos). A tarde não posso mais
fazer outra coisa (quando fazia cursos – meu Deus!!! Era um tormento!!! Ela ia
inchando, inchando....ficando quente, a calça apertava....chegava em casa
acabada). Faz tempo que estou tentando bolar uma mesinha (tipo aquela de levar
café na cama, só que mais sofisticada) para que eu possa estudar melhor
deitada, quando eu voltar ao meu pique e me reerguer. Outro fato que me
incomoda muito é que no meu Estado não existem profissionais aptos para lidar
com meu caso – linfedema- pelo que parece é que devido a pouca incidência dos
casos, eles não se interessam em estudar (olha que já fui em 5 médicos daqui
e 1 em São Paulo. E em 4 fisioterapeutas). Não tenho como manter-me em outro
estado e isso me angustia muito, pois quero me tratar corretamente. Atualmente,
faço natação, hidroginástica e drenagem linfática. Ah...uso ainda remédio
fitoterápico para circulação, na maioria das vezes caminho na praia nos
sábados e domingos, quando posso me submeto a terapia e também faço
cromoterapia. Já fiz acupuntura, só depois de ler na comunidade do orkut de
linfedema foi que fui ver que poderia infeccionar e prejudicar-me mais ainda.
Mas meu médico de São Paulo quando soube que eu fazia acupuntura disse que era
para eu parar imediatamente. Não encontro nenhum profissional que saiba o que
é Terapia Física Complexa aqui no meu estado. Já me enfaixaram algumas vezes
e todas sentir piora do edema, assim como com o uso das meias de alta
compressão. Outra coisa que me deixa bastante angustiada é de saber que
nessa área as coisas ainda estão engatinhando... Existem diversas vertentes de
tratamentos, algumas idéias controversas... Você se sente às vezes meio
perdida. São tantas coisas... Fora a nossa vaidade... Adeus sandálias altas e
de bico fino (acostume-se com as havaianas - agora até que tem umas bonitinhas
e que bom que está na moda)...as saídas noturnas não são as mesmas (sempre
com as pernas levantadas), adeus saídas longas (a perna incomoda muito mais a
noite). Me permito usar meus vestidos curtos e minhas bermudas ou shorts, mas
sei que tenho que está preparada para as perguntas, as receitas caseiras, as
suposições de diagnósticos, as piadas, a curiosidade excessiva.... por ai
vai.... mas é como a amiga Natália falou: Deus , só Deus. Me apego a ele e
deposito nele minha esperança. Realmente, acho que quando as coisas acontecem
são porque têm que acontecer. Faz parte da vida. Às vezes, vejo que tem casos
piores, não que isso me agrade, mas ...na vida cada um tem o seu problema...a
sua cruz... o seu aprendizado. Pensar ao contrário...é pensar igual a um
quadro que vi do Snoppy ...”a grama do vizinho sempre é mais verde...até
descobrir que ela é artificial”. Realmente, como Natália falou, podemos
viver bem com o linfedema, mas eu quero qualidade de vida e sentir-me segura com
os profissionais que me acompanham....Que bom que estamos unidos, só com a
união e nossa força de vontade, venceremos. Um grande beijos a todos. Qualquer
coisa, contem comigo.





Autor: Natália Moreira
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Cidade: Cachoeiro de Itapemirim - Estado: ES

Data: 30/07/2008 - Horário: 23h26min

Título: É possivel SIM, ser feliz com linfedema!

História:
Olá, queridos colegas!! Me chamo Natália, sou de Cachoeiro de Itapemirim –
ES, tenho 21 anos e convivo com Linfedema desde os 17. Na verdade, só vim saber
o que realmente tinha, em outubro do ano passado (2007) ... Pois depois de
passar por vários especialistas: Nefrologista, Ortopedista... Fui encaminhada
à um Angeologista aqui na minha cidade, ele que confirmou que eu tinha o
linfedema e me indicou à um médico especialista no Rio de Janeiro, pois aqui
ele não poderia fazer nada por mim, a não ser indicar o uso de meias
elásticas. Consultei-me com este médico no Rio, no mesmo mês, e ele me
informou que o meu caso era ausência de linfonodos na parte da virilha, que
causava a retenção de líquidos nas pernas. Ele me encaminhou para
fisioterapia, e me receitou uns remédios para tomar no inicio, mas funcionavam
como diurético, não adiantou muita coisa. A partir daí, minha vida veio a
se transtornar, pois não conseguia aceitar conviver com o inchaço nas pernas,
usar meias de alta compressão ( minha cidade faz um calor quase que
insuportável), não poder calçar qualquer calçado ... Me afastei do
trabalho, para começar a fisioterapia, e a seis meses atrás, caí numa
depressão, que por pouco não me levou a morte. Cheguei a tomar escondida, dois
vidros de Berotec, remédio este, usado para aliviar crises de asma em
nebulizações, usando somente algumas gotas ... ou tomei dois vidros em um copo
d água. ... Sentia meu coração acelerar, em taquicardia... Depois que minha
mãe descobriu, tive que me consultar com um psiquiatra ( coisa que nunca passou
pela minha cabeça, ir um dia ... a um psiquiatra). Depois disso tudo, do
susto... comecei a levar as sessões de fisio mais a sério ... e cai na real
que, se Deus nos manda uma provação de vida, temos que encará-la, com coragem
e com fé ... Porque, com certeza, não passamos por situações como estas,
simplesmente por passar... é tudo um propósito de Deus, as vezes é da vontade
dele que passamos por esta situação agora, para no amanhã, possamos estar
firmes e fortes para o que há de vim! Hoje, posso dizer que me considero
feliz, continuo fazendo minhas sessões de fisio, na qual tenho tido um
resultado muito positivo, e não me deixo abater pelo fato de ter que conviver
com este problema, se Deus caminha comigo me ajudando, não tenho nada a temer,
e sei que vou conseguir viver uma vida feliz, mesmo com o Linfedema, pois posso
transformá-lo através de tratamentos e da ajuda de Deus, num dos meus menores
problemas! O conselho que tenho a dar, para as pessoas que descobriram o
linfedema recentemente, e que se sente desprotegidos quanto a doença e suas
formas de tratá-la são, nunca se deixem abater, não caiam em tristezas, não
deixe com que a sensação de impotência, inutilidade, jogue você no poço da
depressão... Busque a Deus em primeiro lugar, ele te orientará neste caminho
que temos que aprender a conviver... e é possível sim, ser uma pessoa feliz,
fazer tudo o que a gente tem direito de fazer!! Um Beijo a todos, e força
sempre!! A vida é uma eterna batalha, em que temos que lutar sempre, caindo,
levantando e vencendo!! Que Deus abençoe a todos nós! Obrigada por este
espaço, Fernanda! Deus a abençoe!!